Fjärilseffekt och motvind

Om jag blev frisk över en natt vet jag precis hur min första dag skulle vara. Jag skulle ta en rask långpromenad i min älskade skog, vandra där på grusvägen, gärna i stark vind, och sedan komma hem och sätta mig för att skriva i timmar. Nu gör en sjukdom som ME det omöjligt med raska promenader, och symptomen ger en kognitiv påverkan som ofta gör det svårt att processa text. Så drömmen är just en dröm.

Under mina första år som sjuk hade jag mycket svårt att läsa och skriva längre texter. De lästa böckerna blev allt färre, men ibland dök det upp någon som fungerade alldeles utmärkt. I oktober 2014 skrev jag att "jag tror en ME-vänlig bok är en sån som stämmer överens med läsaren så pass att själva ansträngningen att läsa dämpas av lättnaden i det som ges." Romanen det handlade om då var Fjärilseffekten av Karin Alvtegen. Den drabbade mig så som alla hennes tidigare böcker gjort, men på ett ännu djupare plan.

Fjärilseffekten och Skam av Karin Alvtegen

Ett halvår senare talade jag med en person som visste att Karin Alvtegen hade drabbats av sjukdom och inte längre kunde skriva som förr. Den vetskapen berörde mig så mycket att jag sen ofta återkom till Karin i tanken. Igenkänning förstås, eftersom mitt eget skrivande stukats av sjukdom, men också orons tankar kring vad det kunde vara som drabbat Karin Alvtegen.

Så i november 2016 sändes en intervju hos Malou efter tio (TV4) med Karin och Albin Alvtegen om deras första barnbok Nyckeln till Hinsides, och jag fick svar på mina funderingar. Ett svar som fick mig i rörelse som om jag vore en sista pjäs i en kedja av fjärilseffekter. Kaos men ordning på samma gång.

Hinsides, Karin och Albin Alvtegen

Malou von Sivers flikade efter samtalet om barnboksskrivandet in att Karin inte skrivit på länge. Hon hade drabbats av en sjukdom som inte syns utanpå men påverkar stort. Det var när Karin Alvtegen berättade om sin diagnos, ME, som den där fjärilsskälvningen drog genom kroppen. ME-drabbad. Just som jag. Så ofta hade jag undrat, men aldrig anat att vi delade samma sjukdom, en av mina favoritförfattare och jag. Karin beskrev hur ME:n gör att hon inte kan sitta och skriva för länge och inte gå för långt. "Det handlar absolut inte om att vara sömnig" sa Karin och beskrev sjukdomen så exakt genom att förklara den mer som en ständig influensa än som trötthet. "Mitt liv är i dagsläget oerhört begränsat" sa hon och talade rakt in i mitt sjukstugeliv av säng- och soffvila. Karin talade också om försämringen som alltid kommer efter aktivitet, om det förtvivlade med att inte bli trodd och om hoppet om att forskningen ska bidra till en förändring.
Så mycket igenkänning.

Just nu läser jag två böcker, eftersom rätt medicinering givit en aning större utrymme för läsande. Det ena boken är del två i Karin och Albins Hinsidestrilogi, Hinsides brinner. Den läser jag ihop med min tioåring med stor glädje och spänning. Den andra boken är Skam (2005). En av Karins romaner som jag nu läser om. Och mot slutet hittar jag en beskrivning som är så lik min dröm att den där skälvningen vaknar inombords igen.

– Vet du att det finns egentligen bara en sak som jag vet att jag längtar efter därute. Vet du vad det är?

   Maj-Britt skakade på huvudet.
 – Att få cykla, på en grusväg, genom en skog. Helst i stark motvind.

   Hon såg på Maj-Britt igen. Log nästan generat. Som om hennes längtan framstod som fånig.
 – Det kanske är svårt för er därute att förstå hur man kan längta så mycket efter en sån sak. Ni som kan göra det varje dag om ni vill.

Blogginlägget är skrivet av Cecilia Ekhem, en av RME:s medlemmar.