Konferens

Nu när sommaren börjar gå mot sitt slut närmar sig RME:s årliga konferenser med stormsteg! Tag chansen att bjuda in din läkare, annan vårdpersonal, en politiker eller journalist som du känner. Eller kom själv!

RME kommer under hösten att anordna två konferenser om ME/CFS,
en i Stockholm och en i Göteborg.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för anmälan till konferensen i Stockholm.

Klicka här för anmälan till konferensen i Göteborg.

Har du inte möjlighet att deltaga så kan du klicka här för att anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt).

Höstens konferens om ME/CFS

Under några år har RME haft som tradition att anordna en konferens om ME/CFS och nu börjar det bli dags igen. Inbjudan till årets konferens skickades ut före sommaren och nu börjar det bli dags att anmäla sig.
 

Utmattning ända in i cellen

Kardinalsymptom, biomarkörer och möjlig behandling

Landstingshuset, Stockholm 

onsdag 18 oktober kl 13-17 och 

Malmö på Kockums Fritid 

torsdag 19 oktober kl 13-17

Forskare från Cornell University New York, University College London och Uppsala Universitet medverkar, liksom ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal samt Region Skåne. 

Föredragen tar bl a upp 

- tesen om att ME/CFS kan vara en infektionsutlöst auto-immun sjukdom

- de senaste årens fynd från olika forskargrupper som indikerar störningar i energiproduktionssystemet

- potentialen för biomarkörer i immunförsvaret och ryggmärgs-vätskan

- erfarenheter från ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal gällande hur ME/CFS-patienter kan få hjälp med hantering av sin sjukdom.

Om du inte redan har anmält dig är det hög tid att göra det. 

För mer information och anmälan, se: http://www.rme.nu/konferens

 

Sjukvårdsanställda och beslutsfattare har företräde – medlemmar är välkomna att delta i mån av plats.

Välkommen!

Hundratusen tack!

Låt oss pausa lite och glädjas: 

Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481

Ska vi nå 100.000 före helgen?

Utvecklingen på forskningskontot i maj -17

Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit. 

Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi:
”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.” 
En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS. 

Bild (2015) lånad med tillåtelse från ME i maj.

Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte.

De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME! 

Krav om att PACE-artikeln dras tillbaka

År 2011 publicerades den så kallade PACE-studien i tidskriften the Lancet. Enligt studien skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade.

Hösten 2016 uppdagades att studien var manipulerad. En ny granskning visade då att resultaten hade blåsts upp med 400 procent. Läs RME:s pressmeddelande om det hela här. Även Läkartidningen skrev om forskningsfusket.

Nu publiceras ett öppet brev som kräver att PACE-artikeln om "tillfrisknande" ska dras tillbaka. Brevet är undertecknat av fler än 100 vetenskapsmän, läkare, professorer och patientorganisationer, bland annat RME och Anders Rosén från Linköpings universitet. Här kan du läsa brevet!

Hösten 2016 gav Socialmedicinsk tidskrift (SMT) ut ett temanummer om ME/CFS. Detta blev mycket uppskattat och RME har fått en hälsning från chefredaktören prof em Bo Haglund som berättar att detta temanummer genererat stort antal läsare under året.

Jonas Blombergs artikel Infektionsutlöst autoimmunitet vid ME/CFS. En förklaringsmodell var årets mest lästa artikel.
Daniel L Petersons The Art and Science of ME/CFS: A 2016 Synopsis och Bengt Starrins Pardans – från hälsofara till rena rama hälsokuren var tvåa respektive trea vad avser lästa artiklar vilket vi i RME tycker är oerhört roligt!

Temanumret går att läsa här: Socialmedicinsk tidskrift

Temanumret av SMT går att köpa via RME:s webshop: Köp SMT.

Om du känner en person som arbetar på en plats som du tycker behöver ett exemplar är du välkommen att tipsa oss om det genom adressen styrelse@rme.nu, det kan gälla en politiker, läkare, tjänsteman, journalist eller liknande som är intresserad av att lära sig mer om diagnosen.

Tidskriften brukar även gå att köpa via SMT:s hemsida, men just detta nummer har sålt slut hos dem.

Medel till svensk biomedicinsk forskning om ME/CFS

RME har ett konto som bär namnet "forskningskonto". Dit kan man skänka en slant om man på ett enkelt sätt vill bidra med pengar till biomedicinsk forskning om ME/CFS! 

Under hösten 2016 skänkte våra medlemmar och andra, via RME, drygt 120 000 kronor till OMF och den forskning kring ME/CFS de stödjer. En helt fantastisk summa!

Nu i februari 2017 beslutade RME Sveriges styrelse att det var dags igen!

I början av februari skickades ytterligare 100 000 kronor till OMF. Dessa pengar är öronmärkta för biomedicinsk forskning om ME/CFS i Sverige.

Sammanlagt har vi alltså hjälpts åt att samla in över 220 000 svenska kronor till den viktiga forskningen kring ME/CFS vilket känns helt fantastiskt! Tusen tack till alla som hjälpt till!

I dagarna kom en hälsning från OMF (den engelska originaltexten finns längst ner i inlägget):

Tack till våra kära vänner på RME Sverige för ert generösa bidrag på $11,400 för att stödja OMF's forskning. På vår styrelses vägnar, vårt vetenskapliga råd och viktigast av allt, våra patienter, mottager vi tacksamt er donation för att hjälpa forskningen i sverige specifikt att fortskrida. Som Linda skrev så kommer hon ta kontakt med er.

Er vänskap har hjälpt OMF att öka forskningen för att finna svar. Vi uppskattar hjärtligt er roll i vår internationella familj vilket hjälper till att utöka vårt samarbete och vårt mål med hopp för alla patienter.

Vi ser fram emot att möta er denna sommar. 

Återigen, tack!

Marilyn Simon-Gersuk
Director of Communications & Development
Open Medicine Foundation (OMF)

Vill man hjälpa till att möjliggöra för mer forskning gör man det enklast genom att skicka pegnar till RME:s forskningskonto:

Bankgironummer: 136-7481

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Thank you to our dear friends in RME Sweden for your generous donations for a total of $11,400 to support OMF's research. On behalf of our Board of Directors, our Scientific Advisory Board, and most importantly, patients, we gratefully accept your donation to help fund research that is going on in Sweden specifically. As Linda shared, she will connect directly with you.

Your friendship is helping OMF to accelerate research to find answers.  We sincerely appreciate your role in our international family that is helping to enhance our collaborations and expand our reach for HOPE for all patients.

We look forward to seeing you this summer.

Again, thank you!!

Marilyn Simon-Gersuk
Director of Communications & Development
Open Medicine Foundation (OMF)
www.openmedicinefoundation.org
Fast-tracking revolutionary research for ME/CFS
& related chronic complex diseases

Nyhetsbrevet "ME/CFS-nyheter"

RME har många fantastiska medarbetare och sammarbetspartners som hjälps åt att sprida nyheter om ME/CFS.

En av de RME har förmånen att samarbeta med är Anne Örtegren som några gånger varje år skriver ett mycket uppskattat nyhetsbrev om aktuell ME-forskning och andra händelser i ME-sfären. Anne Örtegrens nyhetsbrev når via mejl över tvåtusen läkare, forskare, andra vårdprofessioner, sjukvårdspolitiker, tjänstemän och journalister. Samarbetet med RME innebär att vi har möjlighet att sprida nyhetsbreven via webben,

Nu finns "ME/CFS-nyheter" nr 1-2017 publicerat!
Läs det aktuella numret, som bland annat handlar om:
- Rapporter från den norska ME-forskningen
- Studier av nedsatt energiproduktion vid ME
- Höjdpunkter från IACFS/ME:s stora konferens
- Utbildning om ME för allmänläkare i Landstinget Sörmland
- Analys bekräftar kritiken av den stora KBT-träningsstudien
- TED Talk om ME och historisk hantering av outforskade sjukdomar
Direktlänk:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/mecfs-nyheter_nr_1_-_2017_webbversion.pdf

Samtliga av Annes nyhetsbrev finns på denna länk:
www.rme.nu/nyhetsbrev