torsdag 23 augusti 2018

Inför höstens val!

Det här inlägget vänder sig till dig som är politiker någonstans i vårt land. En fråga från alla RME:s medlemmar inför valet!


Så många som 40 000 män, kvinnor och barn kan vara drabbade av ME/CFS i Sverige. Kunskapsnivån och vårdresurserna är helt otillräckliga i nästan hela landet, vilket gör att många varken får adekvat diagnos eller behandling. Vad vill Du och Ditt parti göra för att förbättra situationen för ME/CFS-sjuka i ditt landsting/din kommun?

RME:s medlemmar ser fram emot ditt svar, tack till dig som tog dig tid att svara!

Du som inte är politiker, men som känner någon som är det, får gärna dela frågan vidare.

tisdag 21 augusti 2018

Konferens

Nu när sommaren börjar gå mot sitt slut närmar sig RME:s årliga konferenser med stormsteg! Tag chansen att bjuda in din läkare, annan vårdpersonal, en politiker eller journalist som du känner. Eller kom själv!




RME kommer under hösten att anordna två konferenser om ME/CFS,
en i Stockholm och en i Göteborg.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för anmälan till konferensen i Stockholm.

Klicka här för anmälan till konferensen i Göteborg.

Har du inte möjlighet att deltaga så kan du klicka här för att anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt).

måndag 20 augusti 2018

Välkommen tillbaka!

Under sommaren har RME haft sommaruppehåll och synts till lite mindre. Idag drar vi dock igång höstterminen och finns på plats som vanligt!

Välkommen till en höst med RME!

måndag 2 juli 2018

EFNA-möte i Lissabon 18-19 juni 2018


RME:s förbundsordförande Kerstin Heiling deltog som representant för EMEA, European ME Alliance, i ett möte med EFNA, European Federation of Neurological Associations, som pågick samtidigt med en stor EAN-kongress (European Academy of Neurology) i Lisbon Congress Centre. Här berättar hon om dagarna i Lissabon.

Många stora läkemedelsföretag hade montrar och extra föreläsningar utöver kongressprogrammet. Mycket handlade om MS, Alzheimers, Migrän, Parkinson och Epilepsi – jag hittade inte något som kändes relevant för ME i utställningen eller konferens-programmet.

EFNA-mötet däremot var intressant på flera sätt. EFNA arbetar mycket för att påverka EU-parlamentet – påpekade att det kommer att vara nya parlamentsledamöter nästa år som behöver informeras. I den strategiska planen FÖR 2020 fanns fler punkter som var relevanta för RME:
- Optimizing the European Social Pillar
- Value of early intervention
- Improving access to treatment
- Optimizing patient relevant outcome measures

Resultat från en undersökning riktad till unga patienter med neurologiska sjukdomar (som också förmedlats till ME-sjuka ungdomar i Sverige via RME) visade att:
De tre viktigaste frågorna för 18–35-åringar med neurologiska sjukdomar var 1. Tillgång till medicinering/behandling 2. Isolering 3. Stigma

Resultat visade att ungdomar med ME har det särskilt svårt inom fyra områden:

EDUCATION                                               
15% of respondents have obtained a Masters Degree   
ME 8%   
Migraine 14%                                            
MS 29%                                                      
Chronic Pain 10%                                      

EMPLOYMENT
31% of respondents are in full-time employment
ME 9%
Migraine 20%
MS 41%
Chronic Pain 16%

MEDICATION                                                            
69% of respondents take                                                      
prescribed medication for                                                     
their condition                                                                   
ME 40,5%                                                                  
Migraine 67%                                                               
MS 90%                                                                     
Chronic Pain 61%                                                        

SPECIALIST CARE
63% of respondents are under the care of a specialist doctor or neurologist
ME 19%
Migraine 42%
MS 95%
Chronic Pain 38%

Undersökningsresultaten i sin helhet kommer att publiceras på World Brain Day 22 juli 2018 (se efna.net).

Utöver de stora organisationerna för Epilepsi, Stroke, Parkinson och MS fanns mindre kända sjukdomar representerade som t.ex. Ataxia, Restless Legs och Huntingtons disease. Gemensamt för många var behov av tidig intervention, information till sjukvård och allmänhet (awareness) samt inte minst ökade forskningmedel.

En intressant vinkling som jag tycker att RME ska ta vara på är att VI ÄGER PATIENTPERSPEKTIVET! 
Istället för att be om att få vara med kan VI BJUDA IN professionella, politiker, läkemedelsindustrin m fl att ta del av våra erfarenheter!
Ett sätt att göra detta kan vara att anordna mini-konferenser i anslutning till större medicinska kongresser och inbjuda föreläsare att träffa patienter.

Andra dagen ägnades åt en work-shop om EFNAs fortsatta arbete under rubrikerna Educate, Engage, Extend. Det var ganska mycket fokus på lobbying gentemot Europa-parlamentet, dels i form av möten i parlamentet men också påverkan på enskilda politiker t.ex. på twitter eller blogg som är offentliga till skillnad mot skrivelser. Vi kan t.ex. ställa frågan ”Vad vill du göra för att förbättra situationen för ME-sjuka?”

 Gruppdiskussioner om fundracing o lobbying
vid möte med EFNA vid EAN kongress i Lissabon.


Jag blev under de här dagarna mera medveten om behovet av nätverkande och stöd på flera olika nivåer – tillämpat på RME:

  • RMEs nätverk för landstingspåverkan, där vi kan informera och stödja varandra i kontakterna med såväl lokala vårdgivare och beslutsfattare som på nationell nivå.
  • Samverkan på nationell nivå med t.ex. Neuroförbundet
  • Samverkan på Europeisk nivå inom ME-området genom EMEA
  • Samverkan på Europeisk nivå inom det neurologiska området genom EFNA

/Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME




fredag 29 juni 2018

200 000 kronor till ME-forskning

 Under maj månad ökade saldot på vårt forskningskonto mycket snabbt, och under förbundsstyrelsens möte i början av juni beslutades att skicka 200 000 kronor till Open Medicine Foundation.
 





Då pengarna kommit fram fick vi följande mail från Linda Tannenbaum på Open Medicine Foundation:

Marilyn and I and all of OMF cannot thank you and RME members enough for your continuing support, dedication and commitment to helping us all find answers. This donation will go directly to Jonas Bergquist to accelerate his tremendously important research. We are thrilled to be able to do so.
Please share and extend our heartfelt thanks once again. 
We are all in this together and together figure this out.


With hope for all,

 
Linda Tannenbaum
CEO/President
Open Medicine Foundation® (OMF)


Vi fick också en hälsning från Marilyn:

The three transfer donations were all received - two for $7,500 and one for $8,000 totaling $23,000USD. Please extend our heartfelt appreciation to all of RME Sweden for this generous donation to support research with our partners in Sweden. The donation will be restricted for Swedish research. We will provide you with a formal receipt shortly.

We are so honored to be your partners in leading research and delivering hope to patients around the world. Thank you for all you are doing to support our mission to find answers and help patients return fully to their lives.

With hope for all,

Marilyn Simon-Gersuk
Director, Communications & Development
Open Medicine Foundation® (OMF)
Stort varmt tack till alla givare, även små bäckar blir till en å!