Visar inlägg med etikett mecfs. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett mecfs. Visa alla inlägg

torsdag 23 augusti 2018

Inför höstens val!

Det här inlägget vänder sig till dig som är politiker någonstans i vårt land. En fråga från alla RME:s medlemmar inför valet!


Så många som 40 000 män, kvinnor och barn kan vara drabbade av ME/CFS i Sverige. Kunskapsnivån och vårdresurserna är helt otillräckliga i nästan hela landet, vilket gör att många varken får adekvat diagnos eller behandling. Vad vill Du och Ditt parti göra för att förbättra situationen för ME/CFS-sjuka i ditt landsting/din kommun?

RME:s medlemmar ser fram emot ditt svar, tack till dig som tog dig tid att svara!

Du som inte är politiker, men som känner någon som är det, får gärna dela frågan vidare.

tisdag 21 augusti 2018

Konferens

Nu när sommaren börjar gå mot sitt slut närmar sig RME:s årliga konferenser med stormsteg! Tag chansen att bjuda in din läkare, annan vårdpersonal, en politiker eller journalist som du känner. Eller kom själv!




RME kommer under hösten att anordna två konferenser om ME/CFS,
en i Stockholm och en i Göteborg.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för anmälan till konferensen i Stockholm.

Klicka här för anmälan till konferensen i Göteborg.

Har du inte möjlighet att deltaga så kan du klicka här för att anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt).

fredag 29 juni 2018

200 000 kronor till ME-forskning

 Under maj månad ökade saldot på vårt forskningskonto mycket snabbt, och under förbundsstyrelsens möte i början av juni beslutades att skicka 200 000 kronor till Open Medicine Foundation.
 





Då pengarna kommit fram fick vi följande mail från Linda Tannenbaum på Open Medicine Foundation:

Marilyn and I and all of OMF cannot thank you and RME members enough for your continuing support, dedication and commitment to helping us all find answers. This donation will go directly to Jonas Bergquist to accelerate his tremendously important research. We are thrilled to be able to do so.
Please share and extend our heartfelt thanks once again. 
We are all in this together and together figure this out.


With hope for all,

 
Linda Tannenbaum
CEO/President
Open Medicine Foundation® (OMF)


Vi fick också en hälsning från Marilyn:

The three transfer donations were all received - two for $7,500 and one for $8,000 totaling $23,000USD. Please extend our heartfelt appreciation to all of RME Sweden for this generous donation to support research with our partners in Sweden. The donation will be restricted for Swedish research. We will provide you with a formal receipt shortly.

We are so honored to be your partners in leading research and delivering hope to patients around the world. Thank you for all you are doing to support our mission to find answers and help patients return fully to their lives.

With hope for all,

Marilyn Simon-Gersuk
Director, Communications & Development
Open Medicine Foundation® (OMF)
Stort varmt tack till alla givare, även små bäckar blir till en å!

måndag 15 maj 2017

Hundratusen tack!

Låt oss pausa lite och glädjas: 

Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481

Ska vi nå 100.000 före helgen?


Utvecklingen på forskningskontot i maj -17


Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit. 

Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi:
”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.” 
En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS. 


Bild (2015) lånad med tillåtelse från ME i maj.

Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte.

De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME! 

fredag 12 maj 2017

Tack för hjälpen! Så här hjälper du VARJE dag!

Vi var många som uppmärksammade den internationella ME/CFS-dagen med inlägg på sociala medier och gåvor till forskningen. Informationsflödet var stort och hoppet spreds bland sjuksängarna. 

Efter 12 maj är det lätt att tro att de flesta känner till ME/CFS och att alla generösa gåvor kommer räcka till många år av forskning. Dessvärre är det inte så. Det kan förmodligen också verka som att patientföreningens arbete inte behövs, men informationsarbetet, medlemsstödet och forskarkonferenserna kommer att behövas under lång tid framöver.

Kunskapen om sjukdomen är låg bara du kommer en kort bit från din arena i det vardagliga livet och i sociala medier. Varje vecka får vi exempel på drabbade som inte tas på allvar trots sin svåra sjukdom. RME:s arbete bygger på ideella krafter och gåvomedel, och vi är beroende av att ha medlemmar för att kunna fortsätta och utöka det arbete vi bedriver idag. Med andra ord behöver vi dig som medlem. 

För 250 kr per år blir du huvudmedlem med rösträtt och för 150 kr kan du bli stödmedlem. Varmt välkommen att bli medlem! På så sätt bidrar du VARJE DAG till ökad kunskap om ME/CFS. 




onsdag 10 maj 2017

Ropa med oss den 12:e klockan 12!

Tänk om vi alla skulle stå på ett torg, och helt oberoende av varandra, exakt i samma stund ropa: LYSSNA! 

Vilken skillnad det skulle göra. Så många som skulle lyssna. 
Så fungerar "thunderclap". Men på sociala medier. Du kan enkelt vara med och höja rösten kring ME/CFS genom att tillåta att ett meddelande (se bilden) läggs ut automatiskt kl 12 den 12:e maj. Du kan delta om du har ett konto på Facebook, Twitter och Tumblr. Läs mer under bilden eller klicka in dig på RME:s Thunderclap här.




En thunderclap (en "åskklapp") är när många människor delar samma budskap samtidigt i sociala medier. Den 12 maj klockan 12 kommer vi att dela en text om ME/CFS på temat #millionsmissing. Var med du också! 

Allt du behöver göra är att klicka på "Support with" och välja dina mellan Facebook, Twitter och Tumblr. Du kan välja att lägga till en egen text ("Add a custom message") eller att bara dela den som den är. Klicka på "Add my support" så är det klart. Tack för att du hjälper oss att sprida kunskapen om ME/CFS!  Glöm inte att bjuda in dina vänner!

fredag 5 maj 2017

Fråga doktorn

När vi frågar doktorn vill vi veta. Visst är det skönt att få helt säkra svar eller löften som handlar om att det ska bli bättre. Men när de löftena kommer tillsammans med en bristfällig kunskap om sjukdomen i fråga vore det till mer hjälp att få höra "Jag kan inte så mycket om det här, men jag vill gärna läsa på och kontakta någon som vet". 

Den generella kunskapen om ME/CFS är alltför liten och omgärdad av fördomar och slutsatser baserade på felaktig forskning. Många patienter far illa när de får fel slags råd eller inte ens blir trodda. Därför är det stort när ett teveprogram som Fråga doktorn ägnar sjukdomen tid och låter expertisen få utrymme. Expertis i form av en patient som vet hur ME:n påverkar kroppen, och i form av läkare som har stor kunskap och erfarenhet om sjukdomen. 


För ett år sedan gjordes ett längre reportage i Fråga doktorn med RME-medlemmen Carolina Lindberg, där hon berörande tydligt beskrev de begränsningar och svåra symptom som ME/CFS kan ge. Vidare intervjuades Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin och överläkare på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. Programmet fick stor uppmärksamhet och den första maj i år sändes en uppföljande telefonintervju med Carolina där hon bland annat pratade om patientföreningens betydelse. Tack Carolina! 

Se första inslaget här: https://www.svtplay.se/klipp/8419282/me-sjuka-carolina-jag-kan-inte-ta-att-det-ska-vara-sa-har-i-tio-ar-till?
och uppföljningen här: https://www.svtplay.se/klipp/13470627/sa-mar-me-sjuka-carolina-idag?




torsdag 4 maj 2017

Fjärilseffekt och motvind

Om jag blev frisk över en natt vet jag precis hur min första dag skulle vara. Jag skulle ta en rask långpromenad i min älskade skog, vandra där på grusvägen, gärna i stark vind, och sedan komma hem och sätta mig för att skriva i timmar. Nu gör en sjukdom som ME det omöjligt med raska promenader, och symptomen ger en kognitiv påverkan som ofta gör det svårt att processa text. Så drömmen är just en dröm.

Under mina första år som sjuk hade jag mycket svårt att läsa och skriva längre texter. De lästa böckerna blev allt färre, men ibland dök det upp någon som fungerade alldeles utmärkt. I oktober 2014 skrev jag att "jag tror en ME-vänlig bok är en sån som stämmer överens med läsaren så pass att själva ansträngningen att läsa dämpas av lättnaden i det som ges." Romanen det handlade om då var Fjärilseffekten av Karin Alvtegen. Den drabbade mig så som alla hennes tidigare böcker gjort, men på ett ännu djupare plan.
Fjärilseffekten och Skam av Karin Alvtegen

Ett halvår senare talade jag med en person som visste att Karin Alvtegen hade drabbats av sjukdom och inte längre kunde skriva som förr. Den vetskapen berörde mig så mycket att jag sen ofta återkom till Karin i tanken. Igenkänning förstås, eftersom mitt eget skrivande stukats av sjukdom, men också orons tankar kring vad det kunde vara som drabbat Karin Alvtegen.

Så i november 2016 sändes en intervju hos Malou efter tio (TV4) med Karin och Albin Alvtegen om deras första barnbok Nyckeln till Hinsides, och jag fick svar på mina funderingar. Ett svar som fick mig i rörelse som om jag vore en sista pjäs i en kedja av fjärilseffekter. Kaos men ordning på samma gång.

Hinsides, Karin och Albin Alvtegen
Malou von Sivers flikade efter samtalet om barnboksskrivandet in att Karin inte skrivit på länge. Hon hade drabbats av en sjukdom som inte syns utanpå men påverkar stort. Det var när Karin Alvtegen berättade om sin diagnos, ME, som den där fjärilsskälvningen drog genom kroppen. ME-drabbad. Just som jag. Så ofta hade jag undrat, men aldrig anat att vi delade samma sjukdom, en av mina favoritförfattare och jag. Karin beskrev hur ME:n gör att hon inte kan sitta och skriva för länge och inte gå för långt. "Det handlar absolut inte om att vara sömnig" sa Karin och beskrev sjukdomen så exakt genom att förklara den mer som en ständig influensa än som trötthet. "Mitt liv är i dagsläget oerhört begränsat" sa hon och talade rakt in i mitt sjukstugeliv av säng- och soffvila. Karin talade också om försämringen som alltid kommer efter aktivitet, om det förtvivlade med att inte bli trodd och om hoppet om att forskningen ska bidra till en förändring.
Så mycket igenkänning.

Just nu läser jag två böcker, eftersom rätt medicinering givit en aning större utrymme för läsande. Det ena boken är del två i Karin och Albins Hinsidestrilogi, Hinsides brinner. Den läser jag ihop med min tioåring med stor glädje och spänning. Den andra boken är Skam (2005). En av Karins romaner som jag nu läser om. Och mot slutet hittar jag en beskrivning som är så lik min dröm att den där skälvningen vaknar inombords igen.

– Vet du att det finns egentligen bara en sak som jag vet att jag längtar efter därute. Vet du vad det är?

   Maj-Britt skakade på huvudet.
 – Att få cykla, på en grusväg, genom en skog. Helst i stark motvind.

   Hon såg på Maj-Britt igen. Log nästan generat. Som om hennes längtan framstod som fånig.
 – Det kanske är svårt för er därute att förstå hur man kan längta så mycket efter en sån sak. Ni som kan göra det varje dag om ni vill.



Blogginlägget är skrivet av Cecilia Ekhem, en av RME:s medlemmar.

tisdag 2 maj 2017

"Det är ett fängelse, otroligt begränsande. Det är inte ett helt liv."- Henrik Berggren, sjuk i ME

Här kommer ett gästinlägg från En långvarig förkylning som skrivs av en av våra medlemmar.

Där satt vi och blickade ut över Slottsskogen i skymningen. Vi hade precis klätt om Neil Youngs soffa lite provisoriskt med vit lakansväv för att dölja den röda skinnklädseln. Genom fönstret i logen bredvid skymtade vi Nick Caves armar prydda med breda vita och stärkta skjortmanschetter och maffiga svarta manschettknappar. Vi var utmattade, lite mer än vanligt, men gjorde ännu ett försök att vara med på festivalen och att jobba backstage som värdar. Året innan blev jag så dålig bara av förarbetet att jag missade den konsert jag mest hade sett fram emot, Regina Spektor. Way Out Wests festivalområde ligger nära vårt hem, och med volontärpass behövde vi inte stå i långa köer för att komma in, men ändå, jag var fast i min säng och kunde inte röra mig ur fläcken.


Detta år skulle bli annorlunda tänkte vi, för om vi jobbar under själva festivalen kanske chansen är större att vi orkar se nån konsert om vi tar den korta svängen ut från backstage och in i publikhavet.

Det funkade lite bättre. Och där satt vi och väntade. Det kändes så märkligt. Där var vi på baksidan med alla världsartister, helt vanliga människor som köade till bajamajan i en helt vanlig park. Men på andra sidan kravallstaketen och framför scenen kändes det helt annorlunda. Den lilla vanliga människan som klev upp bakom scen kom fram som en stjärna. Kontrasten var stor och publiken skrek. 

När vi satt där på trappen till Neil Youngs loge fick vi syn på en ensam silhuett i mörkret, en man med svart cape och hatt och en vit stor rosett knuten under hakan. Han gick sakta fram och tillbaka över gräset. 

Den här kvällen gråter publiken. Bandet spelar sin sista konsert tillsammans. En av bandmedlemmarna fattas och sorgen är tung både i bandet och publiken.

Så spelas No Time For Us och jag kan knappt stå på benen men vill inte ge upp. Jag gråter av alla möjliga orsaker; att musiken är vacker, att publiken gråter, att döden är smärtsam, att Henrik har stjärnor på kinden. Jag gråter av utmattning och av smärtor. Vi håller varandra i handen för att inte tappa varandra i folkhavet. Vi tar en selfie med mobilen, en sån man hade då, en telefon som man smsade, ringde och tog bild med. En mobilkamera med fantastiska pixlar och bites. Jag lyckas även hålla upp kameran och filma avslutningen och tänker, "det här vill jag minnas". Jag får med dom sista orden "farväl mina barn".

Sista låten ebbar ut, Henrik sjunger helt själv och vi står där och insuper allt det sköra. 





Två år senare ser vi filmen Broder Daniel Forever och återupplever minnen från konserten. Filmen visar våra kvarter, dom där orangea böjda höghusen som vi ser varje gång vi åker till köpcentrat, eller varje gång jag gör ett nytt försök att träna på det kommunala gymmet vid skogen. Träning hjälper ju vid utmattning; "kör hårt, ge inte upp, motion är medicin" är budskapen från Västra Götalandsregionen på gymmets anslagstavla. Jag fotar och tänker "detta måste jag komma ihåg, jag vill ju vara frisk, kom igen nu", santidigt som det känns märkligt att jag egentligen skulle behöva åka trapphissen upp till gymmet som ligger på andra våningen för att ens klara en uppvärmning. Jag tar kort på trapphissen också, lite halvt på skämt, lite halvt på allvar.

Mitt liv krymper efter det. Arbetsträningen och motion på recept gör mig sjukare och sjukare trots att sjukgymnasten ger mig färre och mindre ansträngande övningar. Jag försöker hålla igång företaget, krälar på golvet hemma i lägenheten och klipper i tyg. Jag peppar mig med låten Work, det går fortare då. Ju fortare jag syr desto mer hinner jag innan kroppen kraschar. Hur kan man krascha av världens roligaste jobb och riktigt bra musik?

Varje augusti efter den konserten tänker vi att vi ska vara med igen. Vi tänker att om vi skippar volontärjobbet och köper biljett så orkar vi med musiken åtminstone. Det blir inte så. Vi missar året med Prince och alla andra år, bara ett stenkast från hemmet, och Henriks platta dröjer. 

Tidig vårvinter 2016 förvärras min ljudkänslighet och slår nya rekord, och ljudet från musikscenerna borta i Slottsskogen i augusti är nästan outhärdligt genom vårt öppna sovrumsfönster.
En sen septemberdag gör vi ett försök att komma ut till havet för att njuta av solnedgången och sista värmen. Jag har hörselkåpor och ljudet från motorbåtar och folks samtal på klipporna skär i hela mig. Vi måste vända ganska fort. Så ser vi dom orangea böjda höghusen långt där borta, från ett håll vi aldrig sett förut, och minns musiken och han i cape, hatt och den stora vita rosetten. Var är han nu?

Våren 2013 får både jag och min man diagnosen ME, vi får även reda på att sjukdomen följt oss sen barnsben. Den är kronisk och träning försämrar. 
Massa pusselbitar faller på plats och sorg sköljer över oss. Vi sörjer en himla massa förlorade år och känslan av att hela tiden gå i uppförsbacke.
Känslorna blandas också. Vi har varandra och vi har fina minnen tillsammans. Hand i hand i stjärnprytt publikhav. 

Det är en kall april 2017 och äntligen ger Henrik en exklusiv intervju och berättar att nu, nu kommer soloplattan. En av låtarna handlar om sjukdomen som slog till för fyra år sen och som bidrog till den långa tystnaden.

Sjukdomen heter ME. Och mitt hjärta brister.




































(Den 12 maj är det den internationella ME-dagen. Henriks platta kommer 5 maj och en av låtarna heter "I need protection" och handlar om sjukdomen.)

Aktuella inslag i media om Henrik:

Kobra, SVT:

SVT:

Nöjesguiden:

Nyhetsmorgon, TV4:

Filmen Broder Daniel Forever går att se i SVT Play fram till 25 maj:




måndag 1 maj 2017

Välkommen maj!

Hela maj månad, och särskilt den 12:e maj är internationellt en tid för att uppmärksamma ME/CFS och öka kunskapen om en sjukdom som omgärdas av så mycket fördomar och okunskap.

Anledningen till att den 12:e maj har valts är att Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820. Hon drabbades i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller likna de symptom som ME/CFS ger. Läs mer på RME.nu om sjukdomen. Florence Nightingales sjukdom har ofta förklarats med psykisk ohälsa, liksom många oförklarligt sjuka idag betraktas som fysiskt friska så länge provsvaren inte ger någon vägledning.



Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd och prioriterade vilan vid sidan om sitt engagemang för en bättre vård och värld. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME/CFS. Detta att strikt hushålla med sin begränsade energi kallas pacing. Medicinska behandlingar är numera på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Hjälp oss att lösa gåtan genom att ge din gåva till forskningen. Det kan du göra genom att swisha till RME:s forskningskonto 123 056 33 95 eller ge en gåva via bankgiro: 136-7481. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.

Också inom RME vill vi som förening och privatpersoner delta för att uppmärksamma sjukdomen, bland annat genom Millions missing. Denna internationella aktion äger i år rum den tolfte maj, och syftet är att visa på hur oändligt många personer som saknas i skola, arbetsliv och sociala sammanhang pga denna sjukdom. Men också för att visa på att miljontals kronor i forskningsmedel saknas. Låt oss hjälpas åt att bidra till en förändring, med de resurser vi har att hushålla med.

Och tänk att också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det är hoppfullt.