fredag 29 juni 2018

200 000 kronor till ME-forskning

 Under maj månad ökade saldot på vårt forskningskonto mycket snabbt, och under förbundsstyrelsens möte i början av juni beslutades att skicka 200 000 kronor till Open Medicine Foundation.
 





Då pengarna kommit fram fick vi följande mail från Linda Tannenbaum på Open Medicine Foundation:

Marilyn and I and all of OMF cannot thank you and RME members enough for your continuing support, dedication and commitment to helping us all find answers. This donation will go directly to Jonas Bergquist to accelerate his tremendously important research. We are thrilled to be able to do so.
Please share and extend our heartfelt thanks once again. 
We are all in this together and together figure this out.


With hope for all,

 
Linda Tannenbaum
CEO/President
Open Medicine Foundation® (OMF)


Vi fick också en hälsning från Marilyn:

The three transfer donations were all received - two for $7,500 and one for $8,000 totaling $23,000USD. Please extend our heartfelt appreciation to all of RME Sweden for this generous donation to support research with our partners in Sweden. The donation will be restricted for Swedish research. We will provide you with a formal receipt shortly.

We are so honored to be your partners in leading research and delivering hope to patients around the world. Thank you for all you are doing to support our mission to find answers and help patients return fully to their lives.

With hope for all,

Marilyn Simon-Gersuk
Director, Communications & Development
Open Medicine Foundation® (OMF)
Stort varmt tack till alla givare, även små bäckar blir till en å!

onsdag 27 juni 2018

Patientråd

Den 11 juni hade regeringen inbjudit till ett möte på Rosenbad om inrättandet av ett patientråd, RME:s ordförande Kerstin Heiling deltog. Här är ett utdrag ur hennes minnesanteckningar:

Lokalen, Rotundan var fullsatt. Uppenbarligen hade fler deltagare än vad man räknat med kommit. Det var representanter från stora organisationer t.ex. inom cancerområdet liksom små, där man ev. huvudsakligen representerade sig själv.

Målsättningen med patientrådet var enligt departementet att främja en jämlik och rättvis sjukvård och hälsa och det konstaterades att dagens vård inte är jämlik och rättvis -
  • mellan olika landsting/delar av landet
  • mellan åldersgrupper barn/vuxna/äldre
  • mellan könen
  • mellan diagnoser
  • inom diagnoser t.ex. vilka läkemedel som beviljas
  • när det gäller hjälpmedel
  • för personer med annan etnisk bakgrund
  • när det gäller forskningsanknytning
  • för ovanliga diagnoser/små patientgrupper
  • för (trafik)skadade
  • för kroniskt sjuka och multisjuka som behöver långvarig och kontinuerlig vårdkontakt
  • för funktionshindrade som inte kan föra sin egen talan, regler måste vara kognitivt tillgängliga
  • mellan personer med olika socio-ekonomiska förutsättningar
Det finns också en ojämlikhet mellan profession och patienter.
Allt flera äldre och multisjuka innebär behov av en långvarig kontakt.

Genom en ny patientlag för några år sedan fastställdes rättigheter som behöver bli mer kända. Regeringen ser behov av patientråd också i landstingen. Man menade att en hel del av ”orättvisorna” beror på att 21 olika aktörer har olika agendor.

Efter en kaffepaus presenterade Anna Nergård huvuddragen i det nyligen lämnade slutbetänkandet från utredningen "Samordnad utveckling för god och nära vård SO2017:01".
Betoningen var att flytta verksamhet från akutvård till långvarig vård och från sjukhusvård till primärvård, men det påpekades också att för vissa diagnoser/patientgrupper måste vården samlas till specialenheter.

En stark primärvård ses som grunden för jämlik vård. Samverkan är nödvändig mellan olika specialiteter, mellan sluten- och öppenvård, mellan kommun och landsting. Kompetens ang vissa diagnoser behöver samlas. Stor förhoppning om nyttan av digitala lösningar.

Patientrådet ska vara permanent, men utformningen var vid mötet ganska oklar. Tydligt var att organisationer/diagnoser måste samlas under några olika ”paraply”.

Jag ser fram mot att få återkoppling från mötet och information om den fortsatta planeringen.




måndag 25 juni 2018

RME-bladet

Nu är det dags för nummer två av RME-bladet att skickas ut. 

Du som är medlem i RME och som tar emot information via mail får ditt blad inom några dagar. Du som får din information via post får vänta ytterligare lite.


RME-bladets redaktion behöver förstärkning! 

Vi söker främst en redaktör samt en layout-ansvarig, men ser gärna även att du som vill intervjua, skriva texter och liknande anmäler intresse. Allt arbete sker ideellt och i lugnt tempo.
Om detta låter som något för dig så hör av dig till rmebladet@rme.nu