RME är ett förbund för personer som lever med sjukdomen ME/CFS samt anhöriga, vänner och andra som vill stötta personer som drabbats.
Den här bloggen berättar om förbundets verksamhet, sjukdomen samt forskning!
Nu när sommaren börjar gå mot sitt slut närmar sig RME:s årliga konferenser med stormsteg! Tag chansen att bjuda in din läkare, annan vårdpersonal, en politiker eller journalist som du känner. Eller kom själv!
RME kommer under hösten att anordna två konferenser om ME/CFS, en i Stockholm och en i Göteborg.
Klicka här för hela programmet för konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.
Klicka här för hela programmet för konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.
Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.
Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.
Klicka här för anmälan till konferensen i Stockholm.
Klicka här för anmälan till konferensen i Göteborg.
Har du inte möjlighet att deltaga så kan du klicka här för att anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt).
Låt oss pausa lite och glädjas: Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481 Ska vi nå 100.000 före helgen?
Utvecklingen på forskningskontot i maj -17
Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit. Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi: ”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.” En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS.
Bild (2015) lånad med tillåtelse från ME i maj.
Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte. De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME!
Vi var många som uppmärksammade den internationella ME/CFS-dagen med inlägg på sociala medier och gåvor till forskningen. Informationsflödet var stort och hoppet spreds bland sjuksängarna. Efter 12 maj är det lätt att tro att de flesta känner till ME/CFS och att alla generösa gåvor kommer räcka till många år av forskning. Dessvärre är det inte så. Det kan förmodligen också verka som att patientföreningens arbete inte behövs, men informationsarbetet, medlemsstödet och forskarkonferenserna kommer att behövas under lång tid framöver. Kunskapen om sjukdomen är låg bara du kommer en kort bit från din arena i det vardagliga livet och i sociala medier. Varje vecka får vi exempel på drabbade som inte tas på allvar trots sin svåra sjukdom. RME:s arbete bygger på ideella krafter och gåvomedel, och vi är beroende av att ha medlemmar för att kunna fortsätta och utöka det arbete vi bedriver idag. Med andra ord behöver vi dig som medlem. För 250 kr per år blir du huvudmedlem med rösträtt och för 150 kr kan du bli stödmedlem. Varmt välkommen att bli medlem! På så sätt bidrar du VARJE DAG till ökad kunskap om ME/CFS.
Tänk om vi alla skulle stå på ett torg, och helt oberoende av varandra, exakt i samma stund ropa: LYSSNA! Vilken skillnad det skulle göra. Så många som skulle lyssna. Så fungerar "thunderclap". Men på sociala medier. Du kan enkelt vara med och höja rösten kring ME/CFS genom att tillåta att ett meddelande (se bilden) läggs ut automatiskt kl 12 den 12:e maj. Du kan delta om du har ett konto på Facebook, Twitter och Tumblr. Läs mer under bilden eller klicka in dig på RME:s Thunderclap här.
En thunderclap (en "åskklapp") är när många människor delar samma budskap samtidigt i sociala medier. Den 12 maj klockan 12 kommer vi att dela en text om ME/CFS på temat #millionsmissing. Var med du också! Allt du behöver göra är att klicka på "Support with" och välja dina mellan Facebook, Twitter och Tumblr. Du kan välja att lägga till en egen text ("Add a custom message") eller att bara dela den som den är. Klicka på "Add my support" så är det klart. Tack för att du hjälper oss att sprida kunskapen om ME/CFS! Glöm inte att bjuda in dina vänner!
Om jag blev frisk över en natt vet jag precis hur min första dag skulle vara. Jag skulle ta en rask långpromenad i min älskade skog, vandra där på grusvägen, gärna i stark vind, och sedan komma hem och sätta mig för att skriva i timmar. Nu gör en sjukdom som ME det omöjligt med raska promenader, och symptomen ger en kognitiv påverkan som ofta gör det svårt att processa text. Så drömmen är just en dröm. Under mina första år som sjuk hade jag mycket svårt att läsa och skriva längre texter. De lästa böckerna blev allt färre, men ibland dök det upp någon som fungerade alldeles utmärkt. I oktober 2014 skrev jag att "jag tror en ME-vänlig bok är en sån som stämmer överens med läsaren så pass att själva ansträngningen att läsa dämpas av lättnaden i det som ges." Romanen det handlade om då var Fjärilseffekten av Karin Alvtegen. Den drabbade mig så som alla hennes tidigare böcker gjort, men på ett ännu djupare plan.
Fjärilseffekten och Skam av Karin Alvtegen
Ett halvår senare talade jag med en person som visste att Karin Alvtegen hade drabbats av sjukdom och inte längre kunde skriva som förr. Den vetskapen berörde mig så mycket att jag sen ofta återkom till Karin i tanken. Igenkänning förstås, eftersom mitt eget skrivande stukats av sjukdom, men också orons tankar kring vad det kunde vara som drabbat Karin Alvtegen. Så i november 2016 sändes en intervju hos Malou efter tio (TV4) med Karin och Albin Alvtegen om deras första barnbok Nyckeln till Hinsides, och jag fick svar på mina funderingar. Ett svar som fick mig i rörelse som om jag vore en sista pjäs i en kedja av fjärilseffekter. Kaos men ordning på samma gång.
Hinsides, Karin och Albin Alvtegen
Malou von Sivers flikade efter samtalet om barnboksskrivandet in att Karin inte skrivit på länge. Hon hade drabbats av en sjukdom som inte syns utanpå men påverkar stort. Det var när Karin Alvtegen berättade om sin diagnos, ME, som den där fjärilsskälvningen drog genom kroppen. ME-drabbad. Just som jag. Så ofta hade jag undrat, men aldrig anat att vi delade samma sjukdom, en av mina favoritförfattare och jag. Karin beskrev hur ME:n gör att hon inte kan sitta och skriva för länge och inte gå för långt. "Det handlar absolut inte om att vara sömnig" sa Karin och beskrev sjukdomen så exakt genom att förklara den mer som en ständig influensa än som trötthet. "Mitt liv är i dagsläget oerhört begränsat" sa hon och talade rakt in i mitt sjukstugeliv av säng- och soffvila. Karin talade också om försämringen som alltid kommer efter aktivitet, om det förtvivlade med att inte bli trodd och om hoppet om att forskningen ska bidra till en förändring. Så mycket igenkänning. Just nu läser jag två böcker, eftersom rätt medicinering givit en aning större utrymme för läsande. Det ena boken är del två i Karin och Albins Hinsidestrilogi, Hinsides brinner. Den läser jag ihop med min tioåring med stor glädje och spänning. Den andra boken är Skam (2005). En av Karins romaner som jag nu läser om. Och mot slutet hittar jag en beskrivning som är så lik min dröm att den där skälvningen vaknar inombords igen. – Vet du att det finns egentligen bara en sak som jag vet att jag längtar efter därute. Vet du vad det är? Maj-Britt skakade på huvudet. – Att få cykla, på en grusväg, genom en skog. Helst i stark motvind. Hon såg på Maj-Britt igen. Log nästan generat. Som om hennes längtan framstod som fånig. – Det kanske är svårt för er därute att förstå hur man kan längta så mycket efter en sån sak. Ni som kan göra det varje dag om ni vill.
Blogginlägget är skrivet av Cecilia Ekhem, en av RME:s medlemmar.
Hela maj månad, och särskilt den 12:e maj är internationellt en tid för att uppmärksamma ME/CFS och öka kunskapen om en sjukdom som omgärdas av så mycket fördomar och okunskap. Anledningen till att den 12:e maj har valts är att Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820. Hon drabbades i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller likna de symptom som ME/CFS ger. Läs mer på RME.nu om sjukdomen. Florence Nightingales sjukdom har ofta förklarats med psykisk ohälsa, liksom många oförklarligt sjuka idag betraktas som fysiskt friska så länge provsvaren inte ger någon vägledning.
Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd och prioriterade vilan vid sidan om sitt engagemang för en bättre vård och värld. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME/CFS. Detta att strikt hushålla med sin begränsade energi kallas pacing. Medicinska behandlingar är numera på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Hjälp oss att lösa gåtan genom att ge din gåva till forskningen. Det kan du göra genom att swisha till RME:s forskningskonto 123 056 33 95 eller ge en gåva via bankgiro: 136-7481. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS. Också inom RME vill vi som förening och privatpersoner delta för att uppmärksamma sjukdomen, bland annat genom Millions missing. Denna internationella aktion äger i år rum den tolfte maj, och syftet är att visa på hur oändligt många personer som saknas i skola, arbetsliv och sociala sammanhang pga denna sjukdom. Men också för att visa på att miljontals kronor i forskningsmedel saknas. Låt oss hjälpas åt att bidra till en förändring, med de resurser vi har att hushålla med. Och tänk att också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det är hoppfullt.
Inlägg
