Inför höstens val!

Det här inlägget vänder sig till dig som är politiker någonstans i vårt land. En fråga från alla RME:s medlemmar inför valet!

Så många som 40 000 män, kvinnor och barn kan vara drabbade av ME/CFS i Sverige. Kunskapsnivån och vårdresurserna är helt otillräckliga i nästan hela landet, vilket gör att många varken får adekvat diagnos eller behandling. Vad vill Du och Ditt parti göra för att förbättra situationen för ME/CFS-sjuka i ditt landsting/din kommun?

RME:s medlemmar ser fram emot ditt svar, tack till dig som tog dig tid att svara!

Du som inte är politiker, men som känner någon som är det, får gärna dela frågan vidare.

Konferens

Nu när sommaren börjar gå mot sitt slut närmar sig RME:s årliga konferenser med stormsteg! Tag chansen att bjuda in din läkare, annan vårdpersonal, en politiker eller journalist som du känner. Eller kom själv!

RME kommer under hösten att anordna två konferenser om ME/CFS,
en i Stockholm och en i Göteborg.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för anmälan till konferensen i Stockholm.

Klicka här för anmälan till konferensen i Göteborg.

Har du inte möjlighet att deltaga så kan du klicka här för att anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt).

Välkommen tillbaka!

Under sommaren har RME haft sommaruppehåll och synts till lite mindre. Idag drar vi dock igång höstterminen och finns på plats som vanligt!

Välkommen till en höst med RME!

Fråga doktorn

När vi frågar doktorn vill vi veta. Visst är det skönt att få helt säkra svar eller löften som handlar om att det ska bli bättre. Men när de löftena kommer tillsammans med en bristfällig kunskap om sjukdomen i fråga vore det till mer hjälp att få höra "Jag kan inte så mycket om det här, men jag vill gärna läsa på och kontakta någon som vet". 

Den generella kunskapen om ME/CFS är alltför liten och omgärdad av fördomar och slutsatser baserade på felaktig forskning. Många patienter far illa när de får fel slags råd eller inte ens blir trodda. Därför är det stort när ett teveprogram som Fråga doktorn ägnar sjukdomen tid och låter expertisen få utrymme. Expertis i form av en patient som vet hur ME:n påverkar kroppen, och i form av läkare som har stor kunskap och erfarenhet om sjukdomen. 

För ett år sedan gjordes ett längre reportage i Fråga doktorn med RME-medlemmen Carolina Lindberg, där hon berörande tydligt beskrev de begränsningar och svåra symptom som ME/CFS kan ge. Vidare intervjuades Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin och överläkare på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. Programmet fick stor uppmärksamhet och den första maj i år sändes en uppföljande telefonintervju med Carolina där hon bland annat pratade om patientföreningens betydelse. Tack Carolina! 

Se första inslaget här: https://www.svtplay.se/klipp/8419282/me-sjuka-carolina-jag-kan-inte-ta-att-det-ska-vara-sa-har-i-tio-ar-till?
och uppföljningen här: https://www.svtplay.se/klipp/13470627/sa-mar-me-sjuka-carolina-idag?

Välkommen maj!

Hela maj månad, och särskilt den 12:e maj är internationellt en tid för att uppmärksamma ME/CFS och öka kunskapen om en sjukdom som omgärdas av så mycket fördomar och okunskap.

Anledningen till att den 12:e maj har valts är att Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820. Hon drabbades i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller likna de symptom som ME/CFS ger. Läs mer på RME.nu om sjukdomen. Florence Nightingales sjukdom har ofta förklarats med psykisk ohälsa, liksom många oförklarligt sjuka idag betraktas som fysiskt friska så länge provsvaren inte ger någon vägledning.

Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd och prioriterade vilan vid sidan om sitt engagemang för en bättre vård och värld. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME/CFS. Detta att strikt hushålla med sin begränsade energi kallas pacing. Medicinska behandlingar är numera på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Hjälp oss att lösa gåtan genom att ge din gåva till forskningen. Det kan du göra genom att swisha till RME:s forskningskonto 123 056 33 95 eller ge en gåva via bankgiro: 136-7481. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.

Också inom RME vill vi som förening och privatpersoner delta för att uppmärksamma sjukdomen, bland annat genom Millions missing. Denna internationella aktion äger i år rum den tolfte maj, och syftet är att visa på hur oändligt många personer som saknas i skola, arbetsliv och sociala sammanhang pga denna sjukdom. Men också för att visa på att miljontals kronor i forskningsmedel saknas. Låt oss hjälpas åt att bidra till en förändring, med de resurser vi har att hushålla med.

Och tänk att också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det är hoppfullt.