måndag 2 juli 2018

EFNA-möte i Lissabon 18-19 juni 2018


RME:s förbundsordförande Kerstin Heiling deltog som representant för EMEA, European ME Alliance, i ett möte med EFNA, European Federation of Neurological Associations, som pågick samtidigt med en stor EAN-kongress (European Academy of Neurology) i Lisbon Congress Centre. Här berättar hon om dagarna i Lissabon.

Många stora läkemedelsföretag hade montrar och extra föreläsningar utöver kongressprogrammet. Mycket handlade om MS, Alzheimers, Migrän, Parkinson och Epilepsi – jag hittade inte något som kändes relevant för ME i utställningen eller konferens-programmet.

EFNA-mötet däremot var intressant på flera sätt. EFNA arbetar mycket för att påverka EU-parlamentet – påpekade att det kommer att vara nya parlamentsledamöter nästa år som behöver informeras. I den strategiska planen FÖR 2020 fanns fler punkter som var relevanta för RME:
- Optimizing the European Social Pillar
- Value of early intervention
- Improving access to treatment
- Optimizing patient relevant outcome measures

Resultat från en undersökning riktad till unga patienter med neurologiska sjukdomar (som också förmedlats till ME-sjuka ungdomar i Sverige via RME) visade att:
De tre viktigaste frågorna för 18–35-åringar med neurologiska sjukdomar var 1. Tillgång till medicinering/behandling 2. Isolering 3. Stigma

Resultat visade att ungdomar med ME har det särskilt svårt inom fyra områden:

EDUCATION                                               
15% of respondents have obtained a Masters Degree   
ME 8%   
Migraine 14%                                            
MS 29%                                                      
Chronic Pain 10%                                      

EMPLOYMENT
31% of respondents are in full-time employment
ME 9%
Migraine 20%
MS 41%
Chronic Pain 16%

MEDICATION                                                            
69% of respondents take                                                      
prescribed medication for                                                     
their condition                                                                   
ME 40,5%                                                                  
Migraine 67%                                                               
MS 90%                                                                     
Chronic Pain 61%                                                        

SPECIALIST CARE
63% of respondents are under the care of a specialist doctor or neurologist
ME 19%
Migraine 42%
MS 95%
Chronic Pain 38%

Undersökningsresultaten i sin helhet kommer att publiceras på World Brain Day 22 juli 2018 (se efna.net).

Utöver de stora organisationerna för Epilepsi, Stroke, Parkinson och MS fanns mindre kända sjukdomar representerade som t.ex. Ataxia, Restless Legs och Huntingtons disease. Gemensamt för många var behov av tidig intervention, information till sjukvård och allmänhet (awareness) samt inte minst ökade forskningmedel.

En intressant vinkling som jag tycker att RME ska ta vara på är att VI ÄGER PATIENTPERSPEKTIVET! 
Istället för att be om att få vara med kan VI BJUDA IN professionella, politiker, läkemedelsindustrin m fl att ta del av våra erfarenheter!
Ett sätt att göra detta kan vara att anordna mini-konferenser i anslutning till större medicinska kongresser och inbjuda föreläsare att träffa patienter.

Andra dagen ägnades åt en work-shop om EFNAs fortsatta arbete under rubrikerna Educate, Engage, Extend. Det var ganska mycket fokus på lobbying gentemot Europa-parlamentet, dels i form av möten i parlamentet men också påverkan på enskilda politiker t.ex. på twitter eller blogg som är offentliga till skillnad mot skrivelser. Vi kan t.ex. ställa frågan ”Vad vill du göra för att förbättra situationen för ME-sjuka?”

 Gruppdiskussioner om fundracing o lobbying
vid möte med EFNA vid EAN kongress i Lissabon.


Jag blev under de här dagarna mera medveten om behovet av nätverkande och stöd på flera olika nivåer – tillämpat på RME:

  • RMEs nätverk för landstingspåverkan, där vi kan informera och stödja varandra i kontakterna med såväl lokala vårdgivare och beslutsfattare som på nationell nivå.
  • Samverkan på nationell nivå med t.ex. Neuroförbundet
  • Samverkan på Europeisk nivå inom ME-området genom EMEA
  • Samverkan på Europeisk nivå inom det neurologiska området genom EFNA

/Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar