onsdag 9 augusti 2017

Kristine från norska dokumentären "Sykt mørkt" berättar om livet med mycket svår ME/CFS

Hur är det att leva med mycket svår ME/CFS? Vad behöver anhöriga och sjukvården veta för att göra livet så skonsamt som möjligt för en patient med mycket svår grad av sjukdomen? Kristine från Norge har haft en mycket svår grad som gjorde henne helt sängbunden i ett mörkt rum i flera år och utan möjlighet att klara sig själv. I detta videoklipp berättar hon några viktiga saker om hur det är att ha svår ME/CFS, både för patienter, anhöriga och vårdgivare som kommer i kontakt med en svårt ME-sjuk patient. Klippet har ingen textning, men Kristine har skickat oss den text hon mer eller mindre använde sig av i klippet. En översättning till svenska kommer på bloggen i eftermiddag.


"Hei, mitt navn er Kristine Schøyen Berdal. Jeg er 30 år og har hatt ME siden jeg var 19. Jeg skulle svært gjerne snakket til dere direkte, men jeg er dessverre ikke frisk nok til holde innledninger riktig ennå. Jeg sier «ennå», ettersom jeg er en av de heldige få som har funnet fram til en medisinsk behandling med svært god effekt, og takket være det og mye hvile har opplevd en enorm bedring de siste årene. Men fra 2006 til 2012 var jeg blant de aller sykeste ME-pasientene og strengt sengeliggende. 

Det er svært mye jeg har lyst til å fortelle dere, men jeg har ikke mange minuttene til rådighet, så jeg vil fokusere på to ting: Hvordan alvorlig ME oppleves og hva pasientene trenger. Jeg håper også å klare å formidle hvilken utrolige styrke som ligger i oss ME-pasienter, men vi får se hvor langt jeg kommer på fem minutter.

Ordet «sengeliggende» vekker mange ulike assosiasjoner, alt ettersom hvilke erfaringer og referanserammer man har. Etter at jeg fikk alvorlig ME fikk ordet «sengeliggende» en helt ny betydning for meg. En betydning jeg ikke ante det kunne ha før jeg selv opplevde det. Ordet sengeleie betyr for meg lammelse i mesteparten av kroppen og manglende evne til en gang å snu seg i sengen uten hjelp. Det betyr bekken, bleier og mating. Det betyr totalt mørke og øreklokker. Det betyr at man ikke orker å tygge, snakke eller å bli tatt på. Og det betyr intense, vedvarende smerter.

Skjermingen for lyd og lys og all avlastningen jeg fikk var ikke noe jeg valgte fordi jeg ønsket det. Det var en ren nødvendighet som følge av sykdommen, og jeg brukte lang tid på å akseptere det. Skadelig lang tid. Da formen min plutselig forverret seg drastisk i 2006 karret jeg meg ut på badet i flere uker før jeg aksepterte å bruke dostol, til tross for at det gjorde meg stadig dårligere og gav store smerter å gå de unødvendige meterne. Innen formen min stabiliserte seg var jeg blitt så dårlig at å bruke bekken var blitt en nødvendighet, men jeg insisterte lenge på å dra meg over på dostolen helt uten hjelp før jeg innså at det å bruke bekken ikke var et nederlag, men et verktøy for å spare krefter slik at jeg raskest mulig kunne bli frisk. Da jeg endelig godtok det hadde jeg nesten ikke spist eller fått stell på dagesvis. Alle krefter hadde gått med til å gå på do. Med tilsvarende helsefarlig stahet insisterte jeg lenge på å spise og vaske meg selv, til tross for at det innebar at jeg aldri fikk spist meg mett og at hygienen nådde et absolutt bunnivå. Jeg skulle så inderlig ønske jeg umiddelbart hadde forstått at avlastning og tilrettelegging ikke er noe å skamme seg over, men en praktisk nødvendighet som oppstår ved all alvorlig sykdom. Det kunne spart meg utrolig mye krefter i en kritisk fase av sykdommen og for alt jeg vet forhindret at jeg ble så utrolig dårlig før formen endelig stabiliserte seg.

Min destruktive trang til å pushe grenser og ikke ta i bruk nødvendige hjelpemidler er på ingen måte unik blant ME-syke. Det er tvert i mot regelen. Jeg kjenner ingen ME-syke, uansett grad av sykdom, som ikke jevnlig presser seg utover sine grenser og gjør seg selv sykere. Og i de mange tilfellene der hjelpeapparatet legger sten til byrden ved å oppmuntre til aktivitet og utsette pasientene for mer stimuli enn de tåler kan konsekvensene bli forferdelige. Jeg har både opplevd og sett alt for mange eksempler på hvor galt det kan gå. Det vi trenger er ikke oppmuntring, men hjelp til å tøyle utålmodigheten og akseptere praktisk hjelp.

For en ting må dere vite. Vi mangler ikke motivasjon til å strekke oss etter alt det vi har mistet. Tvert i mot. Vi renner over av motivasjon og lengsel. Det gikk aldri en time uten at jeg tenkte på alt det jeg kunne opplevd akkurat der og da om jeg bare var frisk. Alt det jeg burde opplevd. Jeg burde danset i høye hæler i stedet for å bli snudd i senga. Jeg burde studert, ledd og sunget høyt i stedet for å hviske hva jeg ville bli matet til kvelds. Jeg burde hatt sex i stedet for å bli skiftet på. Jeg burde drukket litt for mye og sjanglet skrålende gjennom byen en sen natt i stedet for å ligge søvnløs i en sykehusseng. Å bli mistenkt for å mangle motivasjon og å ha «lagt meg til», som noen kaller det, føltes som det absolutt groveste overgrepet jeg kunne bli utsatt for. Og det skjedde dessverre jevnlig. Pleiere og leger utsatte meg for litt mer lyd og lys enn jeg tålte, tvang meg til å bevege meg litt mer enn jeg tålte og kom med oppmuntringer til aktivitet. Jeg opplevde å bli nektet bekken om jeg ikke snudde meg selv, å få kjeft for å ikke klare å bøye bena selv, å bli himlet med øynene til når jeg ba om hjelp eller å bli behandlet hardhendt og skjødesløst av pleiere som åpenbart syntes jeg hadde bedt om mer enn nok hjelp i løpet av deres skift. Disse opplevelsene resulterte ikke bare i langvarige, intense symptomer og sterke smerter, de såret meg noe voldsomt og ødela tilliten min til både pleiere og leger.

Heldigvis hadde jeg også utrolig mange nydelige pleiere og personlige assistenter rundt meg med stor respekt for sykdommen og all den tålmodigheten det kreves å pleie en alvorlig ME-syk. Pleiere som lyttet til alle mine ønsker og gav meg fantastisk hjelp, blant annet basert på rådene for pleie av alvorlig syke i den nasjonale veilederen, der skjerming og avlastning er nøkkelordene. Basert på mine behov lagde også mamma en manual eller en oppskrift på hvordan jeg skulle pleies og hva jeg trengte, så jeg slapp å forklare rutinene for nye pleiere og kunne spare alle krefter til nødvendige gjøremål, som spising, veldig enkelt stell og dagdrømming – og ikke minst bedring. Det gjorde formen min stabil, minimerte symptomer og la til rette for en jevn, om enn svært langsom, bedring. Jeg gir alle disse fantastiske pleierne og assistentene mye av æren for at jeg kom meg gjennom alle årene i mørket med psyken i god behold. Men det aller meste av æren skal familien min ha, i sær mamma. Ikke bare gav hun meg enormt med støtte og styrke, hun var også den som sørget for at jeg fikk alt jeg trengte av praktisk og helsefaglig hjelp. Sammen med assistentene mine og hjemmesykepleien på Rykkinn gav familien meg alhåpet, gleden og motivasjonen jeg trengte for å holde motet oppe – ved bare å aldri tvile på at det fantes i meg.

Tiden løper, men før jeg takker for meg tenkte jeg å nevne at behandlingen jeg går på, som i løpet av under et år fikk meg opp fra senga og over på spinningsykkel, er ukentlige injeksjoner med Gammanorm. Det har gitt meg svært få bivikrninger og har fortsatt veldig god effekt, så fremt jeg ikke trosser symptomer og legger ut på lange joggeturer – slik jeg har gjort et par ganger for mye de siste årene.

Da gjenstår det bare å takke for meg og komme med en siste bønn: Om dere glemmer alt annet jeg har sagt i løpet av disse minuttene, husk dette: Dere kan gjøre et hav av forskjell for oss ME-syke ved bare å tro på oss, tro på styrken vår, tro på motivasjonen vår, tro på modtet vårt. Det er virkelig så enkelt om dere bare ser etter."

Kristine är idag mycket bättre och er aktiv i Miljøpartiet De Grønne, dansar lindy hop och börjar snart skolan i några timmar per vecka. Hon är fortsatt engagerad i ME/CFS-frågan och håller föreläsningar ibland. Men hon är ännu inte frisk och måste fortsätta att vila mycket och försöker så gott hon kan att lyssna på kroppen och att aldrig pressa sig. Hon har erfarenhet av hur skör en förbättring kan vara och uppmanar alla ME-patienter att tillämpa aktivitetsanpassning och att inte pressa sig över sina gränser.

Ett stort tack till Kristine som delat med sig av sin erfarenhet och viktiga kunskap om ME/CFS!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar