onsdag 9 augusti 2017

Här kommer nu översättningen på det Kristine berättar som vi utlovade tidigare idag!







Hej, mitt namn är Kristine Schøyen Berdal. Jag är 30 år och har haft ME sedan jag var 19. Jag skulle väldigt gärna prata till er direkt, men dessvärre är jag inte frisk nog att hålla föredrag ännu. Jag säger ”ännu”, eftersom jag är en av de få lyckliga som har hittat en medicinsk behandling med väldigt god effekt. Tack vare den och mycket vila har jag fått uppleva en enorm förbättring de senaste åren, men från 2006 till 2012 var jag en av de allra sjukaste ME-patienterna och i stort sett helt sängbunden.

Det är enormt mycket jag skulle vilja berätta för er, men eftersom jag inte har så lång tid på mig, kommer jag att fokusera på två saker: hur allvarlig ME upplevs och vad patienterna behöver. Jag hoppas också kunna förmedla vilken otrolig styrka det finns i oss ME-patienter, men vi får se hur långt jag hinner.

Orden ”sängbunden” väcker många olika associationer beroende på vilka referensramar och erfarenheter man har. Efter att jag drabbades av allvarlig ME fick ordet sängbunden en helt ny innebörd för mig. För mig betyder nu ordet ”sängbunden” förlamning i större delen av kroppen och bristande förmåga att ens vända sig i sängen utan hjälp. Det innebär bäcken, blöjor och matning. Det betyder nu totalt mörker och hörselskydd. Det betyder nu att man inte orkar tugga, prata eller att någon tar i en. Och det betyder nu intensiva, ihållande smärtor.

Avskärmningen från ljus och ljud och alla anpassningar som gjordes var inte något jag valde för att jag ville det. Det var en ren nödvändighet till följd av sjukdomen och det tog lång tid för mig att acceptera det. Skadligt lång tid.
Då mitt tillstånd drastiskt försämrades under 2006 fick jag, efter veckor av hasade till och från toaletten, slutligen acceptera att använda en portabel toalett. Min envishet hade stadigt gjort mig sämre och det gav mig stora smärtor att gå de metrarna som ju inte var nödvändiga. Innan min hälsa stabiliserade sig hade jag hunnit bli så dålig att bäcken hade blivit nödvändigt. Jag insisterade länge på att dra mig över på toastolen helt utan hjälp innan jag insåg att det inte var ett nederlag att använda bäcken - det var ett verktyg för att spara på krafterna så att jag så snabbt som möjligt skulle kunna bli frisk. Då jag äntligen godtog det hade jag nästan inte ätit eller blivit omvårdad på flera dagar. Alla krafter hade gått åt till att gå på toa. Med en hälsofarlig envishet insisterade jag länge på att äta och tvätta mig själv, trots att det innebär att jag aldrig fick äta mig mätt och att hygienen nådde en absolut bottennivå. Jag skulle så innerligt önska att jag omedelbart hade förstått att avlastning och tillrättaläggning inte är något att skämmas över, utan en praktisk nödvändighet som uppstår vid all sjukdom. Det skulle ha kunnat spara mig otroligt mycket kraft i en kritisk fas av sjukdomen och så vitt jag vet förhindrat att jag blev så otroligt dålig innan hälsan äntligen stabiliserade sig.

Min destruktiva förmåga att pusha gränser och inte använda nödvändiga hjälpmedel är inte på något sätt unikt för ME-sjuka. Det är tvärt om snarare regel. Jag känner inte någon ME-sjuk, oavsett grad av sjukdom, som inte regelbundet pressar sig utanför sina gränser och gör sig själv sjukare. Och i de många fall som vården lägger sten på bördan genom att uppmuntra till aktivitet och utsätter patienterna för mer stimuli än de tål kan konsekvenserna bli förfärliga. Jag har både upplevt och sett allt för många exempel på hur galet det kan gå. Det vi behöver är inte uppmuntran, utan hjälp att tygla otåligheten och acceptera praktisk hjälp.

För en sak ska ni veta. Vi saknar inte motivation till att sträcka oss efter det vi har missat. Tvärt om - vi svämmar över av motivation och längtan Det gick inte en timma utan att jag tänker på allt det jag kunde upplevt precis där och då om jag bara hade varit frisk. Allt det jag borde upplevt. Jag borde ha dansat i högklackat istället för att bli vänd i sängen. Jag borde ha studerat, lett och sjungit högt istället för att viska vad jag ville bli matad med till kvällsmat. Jag borde haft sex istället för att bli bytt på. Jag borde ha druckit lite för mycket och ranglat skrålande genom stan sen natt istället för att ligga sömnlös i en sjukhussäng. Att bli misstänkt för bristande motivation och för att ”göra mig till” som några påstod, kändes som det absolut grövsta övergrepp jag kunde bli utsatt för. Och det skedde dessvärre regelbundet. Vårdare och läkare utsatte mig för lite mer ljud och ljus än jag tålde, tvingade mig att röra mig lite mer än jag klarade och kom med uppmuntringar om mer aktivitet. Jag fick vara med om att bli nekad ett bäcken om jag inte vände mig själv. Jag fick elaka kommentarer om att jag inte klarade av att böja benen själv, man himlade med ögonen över att jag bad om hjälp. Jag blev behandlad hårdhänt och oförsiktigt av vårdare som uppenbart tyckte att jag hade bett om tillräckligt mycket hjälp under deras skift. Dessa upplevelser resulterade inte bara i långvariga, intensiva symptom och starka smärtor, de sårade mig något våldsamt och ödelade min tillit till både vårdare och läkare.

Lyckligtvis hade jag också otroligt många fantastiska vårdare och personliga assistenter runt mig med stor respekt för sjukdomen och allt det tålamod det krävs för att vårda en allvarligt ME-sjuk. Vårdare som lyssnade till alla mina önskemål och som gav mig fantastisk hjälp, bland annat baserat på råden för vård av allvarligt sjuka i den nationella guiden, där skärmning och avlastning är nyckelorden. Baserat på mina behov gjorde också min mamma en manual eller beskrivning på hur jag skulle skötas och vad jag behövde, så jag slapp förklara rutinerna för nya vårdare och kunde spara mina krafter till nödvändiga göromål, som att äta, enkel omvårdnad och till att dagdrömma - och inte minst till ett tillfrisknande. Det stabiliserade hälsan, minimerade symptomen och lade grunden till en jämn, om än mycket långsam förbättring. Jag ger alla dessa fantastiska vårdarna och assistenterna mycket av äran för att jag tog mig igenom alla åren i mörkret med mitt psyke i gott behåll. Men den största äran skall min familj ha, särskilt min mamma. Hon gav mig inte bara enormt med stöd och styrka, hon var också den som såg till att för att jag fick allt det jag behövde av praktisk och vårdinriktad hjälp. Tillsammans med mina assistenter och hemsjukvårdaren på Rykkinn gav min familj mig allt hopp, glädje och motivation jag behövde för att hålla modet uppe - helt enkelt genom att aldrig tvivla på att det fanns inuti mig.

Tiden går, men innan jag tackar för mig vill jag nämna att den behandling jag får, som under ett års tid fick mig ut ur sängen och upp på en spinningcykel, är veckovisa injektioner av Gammanorm (Gammaglobulin). De har gett mig väldigt få biverkningar och har fortfarande mycket god effekt, så länge jag inte trotsar symptomen och ger mig ut på långa joggingturer - så som jag har gjort några gånger för mycket de senaste åren.

Då återstår bara att tacka för mig och komma med en sista önskan: Om ni glömmer allt annat jag har sagt under dessa minuter, minns detta: Ni kan göra en världsvid skillnad för oss ME-sjuka bara genom att tro på oss, tro på vår styrka, tro på vår motivation, tro på vårt mod. Det är verkligen så enkelt om ni bara ser efter. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar