Tisdag 9 maj
Nätverksmöte lokalföreningar och RME Sverige
Torsdag 11 maj
Styrelsemöte, RME Sverige
Fredag 12 maj
Internationella ME-dagen. Vi återkommer till vad som händer denna dag.
Fikaträff, Mariestad
Knytkalasluncher i Sundsvall, Luleå, Piteå och Boden
RME är ett förbund för personer som lever med sjukdomen ME/CFS samt anhöriga, vänner och andra som vill stötta personer som drabbats. Den här bloggen berättar om förbundets verksamhet, sjukdomen samt forskning!
Prenumerera på RME-bloggen
Inlägg
Alla kommentarer
söndag 7 maj 2017
lördag 6 maj 2017
Millions missing - Sverige
Den 12 maj är det internationella
Tycker du att alla sjuka människor har rätt till vård? Att man bör satsa på forskning för att hitta botemedel åt svåra sjukdomar? Häng på oss den 12 maj!
Tycker du att alla sjuka människor har rätt till vård? Att man bör satsa på forskning för att hitta botemedel åt svåra sjukdomar? Häng på oss den 12 maj!
RME har gjort ett Facebook-event av kampanjen här i Sverige, klicka på bilden så kommer du dit!
Glöm inte att klicka på "kommer"! Eftersom eventet till största del är nätbaserat så kan vemsomhelst delta utan att närvara fysiskt!
fredag 5 maj 2017
Fråga doktorn
När vi frågar doktorn vill vi veta. Visst är det skönt att få helt säkra svar eller löften som handlar om att det ska bli bättre. Men när de löftena kommer tillsammans med en bristfällig kunskap om sjukdomen i fråga vore det till mer hjälp att få höra "Jag kan inte så mycket om det här, men jag vill gärna läsa på och kontakta någon som vet".
Den generella kunskapen om ME/CFS är alltför liten och omgärdad av fördomar och slutsatser baserade på felaktig forskning. Många patienter far illa när de får fel slags råd eller inte ens blir trodda. Därför är det stort när ett teveprogram som Fråga doktorn ägnar sjukdomen tid och låter expertisen få utrymme. Expertis i form av en patient som vet hur ME:n påverkar kroppen, och i form av läkare som har stor kunskap och erfarenhet om sjukdomen.
För ett år sedan gjordes ett längre reportage i Fråga doktorn med RME-medlemmen Carolina Lindberg, där hon berörande tydligt beskrev de begränsningar och svåra symptom som ME/CFS kan ge. Vidare intervjuades Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin och överläkare på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. Programmet fick stor uppmärksamhet och den första maj i år sändes en uppföljande telefonintervju med Carolina där hon bland annat pratade om patientföreningens betydelse. Tack Carolina!
Se första inslaget här: https://www.svtplay.se/klipp/8419282/me-sjuka-carolina-jag-kan-inte-ta-att-det-ska-vara-sa-har-i-tio-ar-till?
och uppföljningen här: https://www.svtplay.se/klipp/13470627/sa-mar-me-sjuka-carolina-idag?
Den generella kunskapen om ME/CFS är alltför liten och omgärdad av fördomar och slutsatser baserade på felaktig forskning. Många patienter far illa när de får fel slags råd eller inte ens blir trodda. Därför är det stort när ett teveprogram som Fråga doktorn ägnar sjukdomen tid och låter expertisen få utrymme. Expertis i form av en patient som vet hur ME:n påverkar kroppen, och i form av läkare som har stor kunskap och erfarenhet om sjukdomen.
Se första inslaget här: https://www.svtplay.se/klipp/8419282/me-sjuka-carolina-jag-kan-inte-ta-att-det-ska-vara-sa-har-i-tio-ar-till?
och uppföljningen här: https://www.svtplay.se/klipp/13470627/sa-mar-me-sjuka-carolina-idag?
torsdag 4 maj 2017
Fjärilseffekt och motvind
Om jag blev frisk över en natt vet jag precis hur min första dag skulle vara. Jag skulle ta en rask långpromenad i min älskade skog, vandra där på grusvägen, gärna i stark vind, och sedan komma hem och sätta mig för att skriva i timmar. Nu gör en sjukdom som ME det omöjligt med raska promenader, och symptomen ger en kognitiv påverkan som ofta gör det svårt att processa text. Så drömmen är just en dröm.
Under mina första år som sjuk hade jag mycket svårt att läsa och skriva längre texter. De lästa böckerna blev allt färre, men ibland dök det upp någon som fungerade alldeles utmärkt. I oktober 2014 skrev jag att "jag tror en ME-vänlig bok är en sån som stämmer överens med läsaren så pass att själva ansträngningen att läsa dämpas av lättnaden i det som ges." Romanen det handlade om då var Fjärilseffekten av Karin Alvtegen. Den drabbade mig så som alla hennes tidigare böcker gjort, men på ett ännu djupare plan.
Ett halvår senare talade jag med en person som visste att Karin Alvtegen hade drabbats av sjukdom och inte längre kunde skriva som förr. Den vetskapen berörde mig så mycket att jag sen ofta återkom till Karin i tanken. Igenkänning förstås, eftersom mitt eget skrivande stukats av sjukdom, men också orons tankar kring vad det kunde vara som drabbat Karin Alvtegen.
Så i november 2016 sändes en intervju hos Malou efter tio (TV4) med Karin och Albin Alvtegen om deras första barnbok Nyckeln till Hinsides, och jag fick svar på mina funderingar. Ett svar som fick mig i rörelse som om jag vore en sista pjäs i en kedja av fjärilseffekter. Kaos men ordning på samma gång.
Malou von Sivers flikade efter samtalet om barnboksskrivandet in att Karin inte skrivit på länge. Hon hade drabbats av en sjukdom som inte syns utanpå men påverkar stort. Det var när Karin Alvtegen berättade om sin diagnos, ME, som den där fjärilsskälvningen drog genom kroppen. ME-drabbad. Just som jag. Så ofta hade jag undrat, men aldrig anat att vi delade samma sjukdom, en av mina favoritförfattare och jag. Karin beskrev hur ME:n gör att hon inte kan sitta och skriva för länge och inte gå för långt. "Det handlar absolut inte om att vara sömnig" sa Karin och beskrev sjukdomen så exakt genom att förklara den mer som en ständig influensa än som trötthet. "Mitt liv är i dagsläget oerhört begränsat" sa hon och talade rakt in i mitt sjukstugeliv av säng- och soffvila. Karin talade också om försämringen som alltid kommer efter aktivitet, om det förtvivlade med att inte bli trodd och om hoppet om att forskningen ska bidra till en förändring.
Så mycket igenkänning.
Just nu läser jag två böcker, eftersom rätt medicinering givit en aning större utrymme för läsande. Det ena boken är del två i Karin och Albins Hinsidestrilogi, Hinsides brinner. Den läser jag ihop med min tioåring med stor glädje och spänning. Den andra boken är Skam (2005). En av Karins romaner som jag nu läser om. Och mot slutet hittar jag en beskrivning som är så lik min dröm att den där skälvningen vaknar inombords igen.
– Vet du att det finns egentligen bara en sak som jag vet att jag längtar efter därute. Vet du vad det är?
Maj-Britt skakade på huvudet.
– Att få cykla, på en grusväg, genom en skog. Helst i stark motvind.
Hon såg på Maj-Britt igen. Log nästan generat. Som om hennes längtan framstod som fånig.
– Det kanske är svårt för er därute att förstå hur man kan längta så mycket efter en sån sak. Ni som kan göra det varje dag om ni vill.
Blogginlägget är skrivet av Cecilia Ekhem, en av RME:s medlemmar.
Under mina första år som sjuk hade jag mycket svårt att läsa och skriva längre texter. De lästa böckerna blev allt färre, men ibland dök det upp någon som fungerade alldeles utmärkt. I oktober 2014 skrev jag att "jag tror en ME-vänlig bok är en sån som stämmer överens med läsaren så pass att själva ansträngningen att läsa dämpas av lättnaden i det som ges." Romanen det handlade om då var Fjärilseffekten av Karin Alvtegen. Den drabbade mig så som alla hennes tidigare böcker gjort, men på ett ännu djupare plan.
 |
| Fjärilseffekten och Skam av Karin Alvtegen |
Ett halvår senare talade jag med en person som visste att Karin Alvtegen hade drabbats av sjukdom och inte längre kunde skriva som förr. Den vetskapen berörde mig så mycket att jag sen ofta återkom till Karin i tanken. Igenkänning förstås, eftersom mitt eget skrivande stukats av sjukdom, men också orons tankar kring vad det kunde vara som drabbat Karin Alvtegen.
Så i november 2016 sändes en intervju hos Malou efter tio (TV4) med Karin och Albin Alvtegen om deras första barnbok Nyckeln till Hinsides, och jag fick svar på mina funderingar. Ett svar som fick mig i rörelse som om jag vore en sista pjäs i en kedja av fjärilseffekter. Kaos men ordning på samma gång.
 |
| Hinsides, Karin och Albin Alvtegen |
Så mycket igenkänning.
Just nu läser jag två böcker, eftersom rätt medicinering givit en aning större utrymme för läsande. Det ena boken är del två i Karin och Albins Hinsidestrilogi, Hinsides brinner. Den läser jag ihop med min tioåring med stor glädje och spänning. Den andra boken är Skam (2005). En av Karins romaner som jag nu läser om. Och mot slutet hittar jag en beskrivning som är så lik min dröm att den där skälvningen vaknar inombords igen.
– Vet du att det finns egentligen bara en sak som jag vet att jag längtar efter därute. Vet du vad det är?
Maj-Britt skakade på huvudet.
– Att få cykla, på en grusväg, genom en skog. Helst i stark motvind.
Hon såg på Maj-Britt igen. Log nästan generat. Som om hennes längtan framstod som fånig.
– Det kanske är svårt för er därute att förstå hur man kan längta så mycket efter en sån sak. Ni som kan göra det varje dag om ni vill.
Blogginlägget är skrivet av Cecilia Ekhem, en av RME:s medlemmar.
onsdag 3 maj 2017
Bär något blått den 12 maj!
 |
| KLICKA PÅ BILDEN FÖR ATT KOMMA TILL EVENTET! |
Många av RMEs medlemmar hjälper till med egna initiativ i föreningen och Nilla är en av dom. Hon driver bloggen Mitt liv med ME, och det är tredje året i rad nu som hon har gjort ett Facebook-event med utmaningen att få så många som möjligt att klä sig i blått på internationella ME-dagen den 12 maj.
Hej Nilla! Berätta lite, vad fick dig att starta detta event?
Eventet är igång för tredje året och jag drog igång det efter lite skrivande tillsammans med andra ME-sjuka på facebook. Det var många som tyckte det var en rolig idé men ingen annan som orkade dra igång ett evenemang så på den vägen är det.
Hur har responsen varit?
Responsen har varit väldigt positiv. Tror att många tycker att det är ett lätt sätt att visa sitt stöd och man kan få med vänner och anhöriga på att ta på sig i alla fall en blå sak. Sedan finns det de som får med sig hela avdelningen på arbetet och får dem att klä sig i blått. Sådant tycker jag är extra kul.
Vad är målet med eventet?
Mitt mål med eventet är att på ett lättsamt sätt väcka uppmärksamhet kring ME. Många orkar inte ta till sig information om det blir för mycket eller för tungt och de som blir intresserade skaffar sig mer information när de väl fått upp ögonen.
Vad tror du, hur många kan vi bli detta år?
Tyvärr har det gått rätt trögt i år men det hade varit roligt om vi hade kunnat slå de 5000 vi kom upp i första året. Även om det var runt 5000 som skrev att de skulle delta så var det nästan 10 gånger så många som nåddes av eventet, enligt facebooks statistik, och det är ju inte dåligt.
Slutligen, har du några planer redan nu på vad du ska ha på dig?
Så långt har jag inte kommit i mina planer men det kan bli en blå klänning men blått blir det helt säkert.
Tack Nilla för ett fint initiativ och nu hoppas vi att hela Sverige blir blått den 12 maj!
 |
tisdag 2 maj 2017
"Det är ett fängelse, otroligt begränsande. Det är inte ett helt liv."- Henrik Berggren, sjuk i ME
Här kommer ett gästinlägg från En långvarig förkylning som skrivs av en av våra medlemmar.
Där satt vi och blickade ut över Slottsskogen i skymningen. Vi hade precis klätt om Neil Youngs soffa lite provisoriskt med vit lakansväv för att dölja den röda skinnklädseln. Genom fönstret i logen bredvid skymtade vi Nick Caves armar prydda med breda vita och stärkta skjortmanschetter och maffiga svarta manschettknappar. Vi var utmattade, lite mer än vanligt, men gjorde ännu ett försök att vara med på festivalen och att jobba backstage som värdar. Året innan blev jag så dålig bara av förarbetet att jag missade den konsert jag mest hade sett fram emot, Regina Spektor. Way Out Wests festivalområde ligger nära vårt hem, och med volontärpass behövde vi inte stå i långa köer för att komma in, men ändå, jag var fast i min säng och kunde inte röra mig ur fläcken.
(Den 12 maj är det den internationella ME-dagen. Henriks platta kommer 5 maj och en av låtarna heter "I need protection" och handlar om sjukdomen.)
Där satt vi och blickade ut över Slottsskogen i skymningen. Vi hade precis klätt om Neil Youngs soffa lite provisoriskt med vit lakansväv för att dölja den röda skinnklädseln. Genom fönstret i logen bredvid skymtade vi Nick Caves armar prydda med breda vita och stärkta skjortmanschetter och maffiga svarta manschettknappar. Vi var utmattade, lite mer än vanligt, men gjorde ännu ett försök att vara med på festivalen och att jobba backstage som värdar. Året innan blev jag så dålig bara av förarbetet att jag missade den konsert jag mest hade sett fram emot, Regina Spektor. Way Out Wests festivalområde ligger nära vårt hem, och med volontärpass behövde vi inte stå i långa köer för att komma in, men ändå, jag var fast i min säng och kunde inte röra mig ur fläcken.
Detta år skulle bli annorlunda tänkte vi, för om vi jobbar under själva festivalen kanske chansen är större att vi orkar se nån konsert om vi tar den korta svängen ut från backstage och in i publikhavet.
Det funkade lite bättre. Och där satt vi och väntade. Det kändes så märkligt. Där var vi på baksidan med alla världsartister, helt vanliga människor som köade till bajamajan i en helt vanlig park. Men på andra sidan kravallstaketen och framför scenen kändes det helt annorlunda. Den lilla vanliga människan som klev upp bakom scen kom fram som en stjärna. Kontrasten var stor och publiken skrek.
När vi satt där på trappen till Neil Youngs loge fick vi syn på en ensam silhuett i mörkret, en man med svart cape och hatt och en vit stor rosett knuten under hakan. Han gick sakta fram och tillbaka över gräset.
Den här kvällen gråter publiken. Bandet spelar sin sista konsert tillsammans. En av bandmedlemmarna fattas och sorgen är tung både i bandet och publiken.
Så spelas No Time For Us och jag kan knappt stå på benen men vill inte ge upp. Jag gråter av alla möjliga orsaker; att musiken är vacker, att publiken gråter, att döden är smärtsam, att Henrik har stjärnor på kinden. Jag gråter av utmattning och av smärtor. Vi håller varandra i handen för att inte tappa varandra i folkhavet. Vi tar en selfie med mobilen, en sån man hade då, en telefon som man smsade, ringde och tog bild med. En mobilkamera med fantastiska pixlar och bites. Jag lyckas även hålla upp kameran och filma avslutningen och tänker, "det här vill jag minnas". Jag får med dom sista orden "farväl mina barn".
Sista låten ebbar ut, Henrik sjunger helt själv och vi står där och insuper allt det sköra.
Två år senare ser vi filmen Broder Daniel Forever och återupplever minnen från konserten. Filmen visar våra kvarter, dom där orangea böjda höghusen som vi ser varje gång vi åker till köpcentrat, eller varje gång jag gör ett nytt försök att träna på det kommunala gymmet vid skogen. Träning hjälper ju vid utmattning; "kör hårt, ge inte upp, motion är medicin" är budskapen från Västra Götalandsregionen på gymmets anslagstavla. Jag fotar och tänker "detta måste jag komma ihåg, jag vill ju vara frisk, kom igen nu", santidigt som det känns märkligt att jag egentligen skulle behöva åka trapphissen upp till gymmet som ligger på andra våningen för att ens klara en uppvärmning. Jag tar kort på trapphissen också, lite halvt på skämt, lite halvt på allvar.
Mitt liv krymper efter det. Arbetsträningen och motion på recept gör mig sjukare och sjukare trots att sjukgymnasten ger mig färre och mindre ansträngande övningar. Jag försöker hålla igång företaget, krälar på golvet hemma i lägenheten och klipper i tyg. Jag peppar mig med låten Work, det går fortare då. Ju fortare jag syr desto mer hinner jag innan kroppen kraschar. Hur kan man krascha av världens roligaste jobb och riktigt bra musik?
Varje augusti efter den konserten tänker vi att vi ska vara med igen. Vi tänker att om vi skippar volontärjobbet och köper biljett så orkar vi med musiken åtminstone. Det blir inte så. Vi missar året med Prince och alla andra år, bara ett stenkast från hemmet, och Henriks platta dröjer.
Tidig vårvinter 2016 förvärras min ljudkänslighet och slår nya rekord, och ljudet från musikscenerna borta i Slottsskogen i augusti är nästan outhärdligt genom vårt öppna sovrumsfönster.
En sen septemberdag gör vi ett försök att komma ut till havet för att njuta av solnedgången och sista värmen. Jag har hörselkåpor och ljudet från motorbåtar och folks samtal på klipporna skär i hela mig. Vi måste vända ganska fort. Så ser vi dom orangea böjda höghusen långt där borta, från ett håll vi aldrig sett förut, och minns musiken och han i cape, hatt och den stora vita rosetten. Var är han nu?
Våren 2013 får både jag och min man diagnosen ME, vi får även reda på att sjukdomen följt oss sen barnsben. Den är kronisk och träning försämrar.
Massa pusselbitar faller på plats och sorg sköljer över oss. Vi sörjer en himla massa förlorade år och känslan av att hela tiden gå i uppförsbacke.
Känslorna blandas också. Vi har varandra och vi har fina minnen tillsammans. Hand i hand i stjärnprytt publikhav.
Det är en kall april 2017 och äntligen ger Henrik en exklusiv intervju och berättar att nu, nu kommer soloplattan. En av låtarna handlar om sjukdomen som slog till för fyra år sen och som bidrog till den långa tystnaden.
Sjukdomen heter ME. Och mitt hjärta brister.
(Den 12 maj är det den internationella ME-dagen. Henriks platta kommer 5 maj och en av låtarna heter "I need protection" och handlar om sjukdomen.)
Aktuella inslag i media om Henrik:
Kobra, SVT:
SVT:
Nöjesguiden:
Nyhetsmorgon, TV4:
Filmen Broder Daniel Forever går att se i SVT Play fram till 25 maj:
måndag 1 maj 2017
Välkommen maj!
Hela maj månad, och särskilt den 12:e maj är internationellt en tid för att uppmärksamma ME/CFS och öka kunskapen om en sjukdom som omgärdas av så mycket fördomar och okunskap.
Anledningen till att den 12:e maj har valts är att Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820. Hon drabbades i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller likna de symptom som ME/CFS ger. Läs mer på RME.nu om sjukdomen. Florence Nightingales sjukdom har ofta förklarats med psykisk ohälsa, liksom många oförklarligt sjuka idag betraktas som fysiskt friska så länge provsvaren inte ger någon vägledning.
Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd och prioriterade vilan vid sidan om sitt engagemang för en bättre vård och värld. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME/CFS. Detta att strikt hushålla med sin begränsade energi kallas pacing. Medicinska behandlingar är numera på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Hjälp oss att lösa gåtan genom att ge din gåva till forskningen. Det kan du göra genom att swisha till RME:s forskningskonto 123 056 33 95 eller ge en gåva via bankgiro: 136-7481. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.
Också inom RME vill vi som förening och privatpersoner delta för att uppmärksamma sjukdomen, bland annat genom Millions missing. Denna internationella aktion äger i år rum den tolfte maj, och syftet är att visa på hur oändligt många personer som saknas i skola, arbetsliv och sociala sammanhang pga denna sjukdom. Men också för att visa på att miljontals kronor i forskningsmedel saknas. Låt oss hjälpas åt att bidra till en förändring, med de resurser vi har att hushålla med.
Och tänk att också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det är hoppfullt.
Anledningen till att den 12:e maj har valts är att Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820. Hon drabbades i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller likna de symptom som ME/CFS ger. Läs mer på RME.nu om sjukdomen. Florence Nightingales sjukdom har ofta förklarats med psykisk ohälsa, liksom många oförklarligt sjuka idag betraktas som fysiskt friska så länge provsvaren inte ger någon vägledning.
Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd och prioriterade vilan vid sidan om sitt engagemang för en bättre vård och värld. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME/CFS. Detta att strikt hushålla med sin begränsade energi kallas pacing. Medicinska behandlingar är numera på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Hjälp oss att lösa gåtan genom att ge din gåva till forskningen. Det kan du göra genom att swisha till RME:s forskningskonto 123 056 33 95 eller ge en gåva via bankgiro: 136-7481. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.
Också inom RME vill vi som förening och privatpersoner delta för att uppmärksamma sjukdomen, bland annat genom Millions missing. Denna internationella aktion äger i år rum den tolfte maj, och syftet är att visa på hur oändligt många personer som saknas i skola, arbetsliv och sociala sammanhang pga denna sjukdom. Men också för att visa på att miljontals kronor i forskningsmedel saknas. Låt oss hjälpas åt att bidra till en förändring, med de resurser vi har att hushålla med.
Och tänk att också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det är hoppfullt.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)