tisdag 18 juli 2017

Hjälp till att påverka för rätt ME-vård!

Såhär i sommaren är det kanske lagom att bedriva ME-kamp med saker som bara tar minuter, vi vill därför förmedla några aktioner som är korta och enkla men kan ha stor inverkan. Det gäller tre namninsamlingar, två i Storbritannien och en i Holland. De välkomnar internationella underskrifter och behöver vår hjälp. Alla tre handlar om frågor som påverkar även oss i Sverige.

Självklart måste var och en ta ställning till att skriva under – vi tipsar om den information som finns i länkarna till namninsamlingarna. Vill du veta ännu mer finns trådar med info och diskussioner i RME:s Facebook-grupp.


Brittisk namninsamling om de s k NICE-riktlinjerna – OBS: sista dag är fredag 21 juli!

NICE-riktlinjerna är de nationella riktlinjerna för diagnos och behandling i UK. De har länge utgjort ett stort problem eftersom de rekommenderar KBT och GET (gradvis ökad träning). Denna namninsamling kräver att NICE-riktlinjerna revideras, bl a genom att GET helt tas bort och ersätts med en varning för att träning kan vara skadligt för ME-drabbade.

Vi i Sverige påverkas starkt av vad inflytelserika länder som Storbritannien har för nationella riktlinjer. Så om du vill att ME-sjuka internationellt ska få biomedicinsk vård snarare än KBT och GET är det värt att stötta denna namninsamling! OBS: avslutas snart, 21 juli.

Läs mer och skriv under:
https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision 


Holländsk namninsamling emot att hälsomyndigheterna går i riktning mot att klassa ME som MOS, ”medicinskt oförklarade symtom”

I Nederländerna har hälsomyndigheterna tillsatt en kommitté som ska göra en utredning om ME – men kommittén består i nuläget till större delen av forskare/läkare som vill klassa ME som MOS, ”medicinskt oförklarade symtom”. Det innebär att de inte ser på ME som en fysisk, distinkt sjukdom, utan vill sortera ME inom det mycket ifrågasättbara paraplybegreppet MOS. Den gängse synen på MOS är att symtomen är psykosomatiska och bör behandlas med KBT och GET. Detta är en mycket oroande utveckling, som vi även ser i grannländer som Storbritannien och Danmark, liksom dessvärre även i Sverige.

Om du vill att ME internationellt ska ses som den distinkta, fysiska sjukdom som t ex IOM/NAM konstaterat att den är, och hindra framfarten av MOS, är det värt att stötta denna namninsamling.

OBS: Notera att du måste bekräfta din underskrift via det mejl du kommer att få. Öppna mejlet, skriv ditt namn och din stad, och klicka på 'Werk mijn onderetekening bij'."

https://petities.nl/petitions/me-is-not-mups-change-dutch-health-council-committee-and-adhere-to-the-advisory-report-assignment?locale=en


Brittisk namninsamling emot att ett stortföreslaget forskningsprojekt leds av KBT/GET-förespråkare och använder breda kriterier (NICE-kriterierna)

Denna namninsamling är en protest emot det planerade s k "MEGA"-projektet i StorbritannienProjektet marknadsförs som biomedicinskt, men det har visat sig ledas av kända KBT/GET-förespråkare, som regelmässigt blandar ihop ME med allmän långvarig utmattningDet kommer att använda problematiskt breda kriterier, NICE-kriterierna, och det finns ingen plan för att inkludera svårt sjuka.

Denna namninsamling är emot projektet. Om även du istället vill ha forskning utförd av biomedicinska forskare, med snäva kriterier (Kanada-kriterierna) och med inklusion av svårt sjuka, är det värt att skriva under.

https://www.change.org/p/opposing-mega-a-vote-of-no-confidence-in-mega-research-for-me-cfs 


RME:s sommarutmaning

Vi vill också påminna om RME:s sommarutmaning! Se:
http://rmebloggen.blogspot.se/2017/07/delta-i-rmes-sommarutmaning.html





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar