RME:s förbundsordförande Kerstin Heiling deltog som representant för
EMEA, European ME Alliance, i ett möte med EFNA, European Federation of
Neurological Associations, som pågick samtidigt med en stor EAN-kongress
(European Academy of Neurology) i Lisbon Congress Centre. Här berättar hon om dagarna i Lissabon.
Många stora
läkemedelsföretag hade montrar och extra föreläsningar utöver
kongressprogrammet. Mycket handlade om MS, Alzheimers, Migrän, Parkinson och
Epilepsi – jag hittade inte något som kändes relevant för ME i utställningen
eller konferens-programmet.
EFNA-mötet däremot var intressant på flera sätt. EFNA
arbetar mycket för att påverka EU-parlamentet – påpekade att det kommer att
vara nya parlamentsledamöter nästa år som behöver informeras. I den strategiska
planen FÖR 2020 fanns fler punkter som var relevanta för RME:
- Optimizing the European Social Pillar
- Value of early intervention
- Improving access to treatment
- Optimizing patient relevant outcome measures
Resultat från en undersökning riktad till unga patienter med
neurologiska sjukdomar (som också förmedlats till ME-sjuka ungdomar i Sverige
via RME) visade att:
De tre viktigaste frågorna för 18–35-åringar med
neurologiska sjukdomar var 1. Tillgång till medicinering/behandling 2.
Isolering 3. Stigma
Resultat visade att ungdomar med ME har det särskilt svårt
inom fyra områden:
EDUCATION
15% of respondents have obtained a Masters
Degree
ME 8%
Migraine 14%
MS 29%
Chronic Pain 10%
EMPLOYMENT
31%
of respondents are in full-time
employment
ME 9%
Migraine
20%
MS
41%
Chronic
Pain 16%
MEDICATION
69% of respondents take
prescribed medication
for
their condition
ME 40,5%
Migraine 67%
MS 90%
Chronic Pain 61%
SPECIALIST
CARE
63%
of respondents are under
the care of a specialist doctor
or neurologist
ME 19%
Migraine
42%
MS
95%
Chronic
Pain 38%
Undersökningsresultaten i sin helhet kommer att publiceras
på World Brain Day 22 juli 2018 (se efna.net).
Utöver de stora organisationerna för Epilepsi, Stroke,
Parkinson och MS fanns mindre kända sjukdomar representerade som t.ex. Ataxia,
Restless Legs och Huntingtons disease. Gemensamt för många var behov av tidig
intervention, information till sjukvård och allmänhet (awareness) samt inte
minst ökade forskningmedel.
En intressant vinkling som jag tycker att RME ska ta vara på
är att VI ÄGER PATIENTPERSPEKTIVET!
Istället för att be om att få
vara med kan VI BJUDA IN professionella, politiker, läkemedelsindustrin m fl
att ta del av våra erfarenheter!
Ett sätt att göra detta kan vara att anordna mini-konferenser i anslutning till
större medicinska kongresser och inbjuda föreläsare att träffa patienter.
Andra dagen ägnades åt en work-shop om EFNAs fortsatta
arbete under rubrikerna Educate, Engage, Extend. Det var ganska mycket fokus på
lobbying gentemot Europa-parlamentet, dels i form av möten i parlamentet men
också påverkan på enskilda politiker t.ex. på twitter eller blogg som är
offentliga till skillnad mot skrivelser. Vi kan t.ex. ställa frågan ”Vad vill
du göra för att förbättra situationen för ME-sjuka?”
Gruppdiskussioner om fundracing o lobbying
vid möte med EFNA vid EAN kongress i Lissabon.
Jag blev under de här dagarna mera medveten om behovet av
nätverkande och stöd på flera olika nivåer – tillämpat på RME:
- RMEs nätverk för landstingspåverkan, där vi kan
informera och stödja varandra i kontakterna med såväl lokala vårdgivare och
beslutsfattare som på nationell nivå.
- Samverkan på nationell nivå med t.ex.
Neuroförbundet
- Samverkan på Europeisk nivå inom ME-området
genom EMEA
- Samverkan på Europeisk nivå inom det
neurologiska området genom EFNA
/Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME
Inlägg
