Inför höstens val!

Det här inlägget vänder sig till dig som är politiker någonstans i vårt land. En fråga från alla RME:s medlemmar inför valet!

Så många som 40 000 män, kvinnor och barn kan vara drabbade av ME/CFS i Sverige. Kunskapsnivån och vårdresurserna är helt otillräckliga i nästan hela landet, vilket gör att många varken får adekvat diagnos eller behandling. Vad vill Du och Ditt parti göra för att förbättra situationen för ME/CFS-sjuka i ditt landsting/din kommun?

RME:s medlemmar ser fram emot ditt svar, tack till dig som tog dig tid att svara!

Du som inte är politiker, men som känner någon som är det, får gärna dela frågan vidare.

Konferens

Nu när sommaren börjar gå mot sitt slut närmar sig RME:s årliga konferenser med stormsteg! Tag chansen att bjuda in din läkare, annan vårdpersonal, en politiker eller journalist som du känner. Eller kom själv!

RME kommer under hösten att anordna två konferenser om ME/CFS,
en i Stockholm och en i Göteborg.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för anmälan till konferensen i Stockholm.

Klicka här för anmälan till konferensen i Göteborg.

Har du inte möjlighet att deltaga så kan du klicka här för att anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt).

Välkommen tillbaka!

Under sommaren har RME haft sommaruppehåll och synts till lite mindre. Idag drar vi dock igång höstterminen och finns på plats som vanligt!

Välkommen till en höst med RME!

RME växer del 2

Även i trakten kring Uppsala är det en ny lokalförening i startgroparna!

LOKALFÖRENING RME UPPSALA

Den 7 mars hålls första årsmötet för att bilda lokalföreningen RME Uppsala län, klockan 18 i sal Arken, 1 trappa upp i Missionskyrkan på S:t Olofsgatan i Uppsala.

Anmäl er eller någon anhörig eller vän till mötet. Skicka ett mejl till uppsala.sg@rme.nu och säg att ni kommer! Om du inte kan komma själv kan någon annan med fullmakt företräda dig. Kontakta oss då!

De senaste månaderna har uppmärksamheten i media varit stor och vi har kontakt med politiker i regionen för att få till en bättre vård. Alla insatser behövs för att vi ska komma framåt. Nu händer det - men inte av sig självt!

Om du inte är medlem i RME - läs på rme.nu om medlemskap!

Vi ses 7 mars!

RME växer del 1

Inom RME har ett längre tag funnits fem lokalföreningar. Glädjande nog är det nu på gång med nya lokalföreningar i nya områden. 

Här presenteras nu den första träffen. Bor du i området och är intresserad av att hjälpa till är du välkommen! Är du inte redan RME-medlem blir du det enkelt vi vår hemsida www.rme.nu

Riksförbundet för ME-patienters

UPPTAKTSTRÄFF

för att bilda lokala föreningar i Småland och Blekinge

Plats: Domkyrkocentrum i Växjö.

Tid: Lördagen den 3 mars klockan 13,00.

Senast anmälan: 1 mars till vaxjo.sg@rme.nu

 

Vi börjar med fika och mingel. RME bjuder på kaffe/te och fralla. Önskar ni mer eller annat, finns fiket öppet fram till kl 14,00. Gluten och laktosfritt finns att köpa. 

Mötet börjar 13,30.

Det kommer att stå en person i entrén till Domkyrkocentrum och ta emot och visa rätt väg till mötet. Hiss finns.

Vi hoppas att många anhöriga, vänner och bekanta sluter upp tillsammans med våra inbjudan medlemmar. All hjälp vi kan få av olika slag är välkommet. Har ni frågor så kontakta e-postadressen ovan.

Vi har i Småland och Blekinge unika möjligheter att göra skillnad. Med lokala förerningar kan även landstings- och kommunala bidrag sökas. Vi kan också organisera vårt lokala kunskapsbaserade påverkansarbete gentemot landstingspolitikerna och vården på ett bättre sätt. Med lokala föreningar når vi så mycket längre än vad som någonsin går att göra som individer.

En lokal förening behöver ordförande, kassör, sekreterare, styrelseledamöter, suppleant, revisor plus ersättare, samt valberedning. Tveka inte att komma med och bidra till att situationen för ME-sjuka förbättras. 

Tillsammans och lite var
Varmt välkomna

Funktionärsgruppen för Småland och Blekinge
Erling, Ellinor, Eivor, Åke, Martin, Inger, Anette, Mikaela och Maria

Höstens konferens om ME/CFS

Under några år har RME haft som tradition att anordna en konferens om ME/CFS och nu börjar det bli dags igen. Inbjudan till årets konferens skickades ut före sommaren och nu börjar det bli dags att anmäla sig.
 

Utmattning ända in i cellen

Kardinalsymptom, biomarkörer och möjlig behandling

Landstingshuset, Stockholm 

onsdag 18 oktober kl 13-17 och 

Malmö på Kockums Fritid 

torsdag 19 oktober kl 13-17

Forskare från Cornell University New York, University College London och Uppsala Universitet medverkar, liksom ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal samt Region Skåne. 

Föredragen tar bl a upp 

- tesen om att ME/CFS kan vara en infektionsutlöst auto-immun sjukdom

- de senaste årens fynd från olika forskargrupper som indikerar störningar i energiproduktionssystemet

- potentialen för biomarkörer i immunförsvaret och ryggmärgs-vätskan

- erfarenheter från ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal gällande hur ME/CFS-patienter kan få hjälp med hantering av sin sjukdom.

Om du inte redan har anmält dig är det hög tid att göra det. 

För mer information och anmälan, se: http://www.rme.nu/konferens

 

Sjukvårdsanställda och beslutsfattare har företräde – medlemmar är välkomna att delta i mån av plats.

Välkommen!

Det händer vecka 22

Tisdag 30 maj
Fikaträff Uppsala


Torsdag 1 juni
Sommaravslutningsträff i Borås

Det händer vecka 19

Onsdag 17 maj
Fikaträff Linköping
Medlemsmöte Umeå (RME Norr) 


Söndag 20 maj
Manusstopp RME-bladet

RME-bladet är RME:s medlemstidning som utkommer med 4 nummer/år. I den blandas artiklar och rapporteringar från föreningen med bidrag från våra medlemmar. I förra numret kunde man till exempel läsa om de olika ME-mottagningar som finns runtom i landet. I numret som nu snart kommer förväntar vi oss trevliga rapporteringar från det som hände runt om i landet den 12 maj - internationella ME-dagen.

Tack för hjälpen! Så här hjälper du VARJE dag!

Vi var många som uppmärksammade den internationella ME/CFS-dagen med inlägg på sociala medier och gåvor till forskningen. Informationsflödet var stort och hoppet spreds bland sjuksängarna. 

Efter 12 maj är det lätt att tro att de flesta känner till ME/CFS och att alla generösa gåvor kommer räcka till många år av forskning. Dessvärre är det inte så. Det kan förmodligen också verka som att patientföreningens arbete inte behövs, men informationsarbetet, medlemsstödet och forskarkonferenserna kommer att behövas under lång tid framöver.

Kunskapen om sjukdomen är låg bara du kommer en kort bit från din arena i det vardagliga livet och i sociala medier. Varje vecka får vi exempel på drabbade som inte tas på allvar trots sin svåra sjukdom. RME:s arbete bygger på ideella krafter och gåvomedel, och vi är beroende av att ha medlemmar för att kunna fortsätta och utöka det arbete vi bedriver idag. Med andra ord behöver vi dig som medlem. 

För 250 kr per år blir du huvudmedlem med rösträtt och för 150 kr kan du bli stödmedlem. Varmt välkommen att bli medlem! På så sätt bidrar du VARJE DAG till ökad kunskap om ME/CFS. 

Fråga doktorn

När vi frågar doktorn vill vi veta. Visst är det skönt att få helt säkra svar eller löften som handlar om att det ska bli bättre. Men när de löftena kommer tillsammans med en bristfällig kunskap om sjukdomen i fråga vore det till mer hjälp att få höra "Jag kan inte så mycket om det här, men jag vill gärna läsa på och kontakta någon som vet". 

Den generella kunskapen om ME/CFS är alltför liten och omgärdad av fördomar och slutsatser baserade på felaktig forskning. Många patienter far illa när de får fel slags råd eller inte ens blir trodda. Därför är det stort när ett teveprogram som Fråga doktorn ägnar sjukdomen tid och låter expertisen få utrymme. Expertis i form av en patient som vet hur ME:n påverkar kroppen, och i form av läkare som har stor kunskap och erfarenhet om sjukdomen. 

För ett år sedan gjordes ett längre reportage i Fråga doktorn med RME-medlemmen Carolina Lindberg, där hon berörande tydligt beskrev de begränsningar och svåra symptom som ME/CFS kan ge. Vidare intervjuades Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin och överläkare på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. Programmet fick stor uppmärksamhet och den första maj i år sändes en uppföljande telefonintervju med Carolina där hon bland annat pratade om patientföreningens betydelse. Tack Carolina! 

Se första inslaget här: https://www.svtplay.se/klipp/8419282/me-sjuka-carolina-jag-kan-inte-ta-att-det-ska-vara-sa-har-i-tio-ar-till?
och uppföljningen här: https://www.svtplay.se/klipp/13470627/sa-mar-me-sjuka-carolina-idag?

Hösten 2016 gav Socialmedicinsk tidskrift (SMT) ut ett temanummer om ME/CFS. Detta blev mycket uppskattat och RME har fått en hälsning från chefredaktören prof em Bo Haglund som berättar att detta temanummer genererat stort antal läsare under året.

Jonas Blombergs artikel Infektionsutlöst autoimmunitet vid ME/CFS. En förklaringsmodell var årets mest lästa artikel.
Daniel L Petersons The Art and Science of ME/CFS: A 2016 Synopsis och Bengt Starrins Pardans – från hälsofara till rena rama hälsokuren var tvåa respektive trea vad avser lästa artiklar vilket vi i RME tycker är oerhört roligt!

Temanumret går att läsa här: Socialmedicinsk tidskrift

Temanumret av SMT går att köpa via RME:s webshop: Köp SMT.

Om du känner en person som arbetar på en plats som du tycker behöver ett exemplar är du välkommen att tipsa oss om det genom adressen styrelse@rme.nu, det kan gälla en politiker, läkare, tjänsteman, journalist eller liknande som är intresserad av att lära sig mer om diagnosen.

Tidskriften brukar även gå att köpa via SMT:s hemsida, men just detta nummer har sålt slut hos dem.

Varmt välkomna till RME-bloggen!

RME är en patientförening med fokus på diagnosen ME/CFS. Här på bloggen kommer du att kunna följa föreningens verksamhet, men även läsa om vad ME/CFS är, känns, fungerar och vad forskningen säger!

Vi hoppas du vill följa med på vår blogg från start!