Inför höstens val!

Det här inlägget vänder sig till dig som är politiker någonstans i vårt land. En fråga från alla RME:s medlemmar inför valet!

Så många som 40 000 män, kvinnor och barn kan vara drabbade av ME/CFS i Sverige. Kunskapsnivån och vårdresurserna är helt otillräckliga i nästan hela landet, vilket gör att många varken får adekvat diagnos eller behandling. Vad vill Du och Ditt parti göra för att förbättra situationen för ME/CFS-sjuka i ditt landsting/din kommun?

RME:s medlemmar ser fram emot ditt svar, tack till dig som tog dig tid att svara!

Du som inte är politiker, men som känner någon som är det, får gärna dela frågan vidare.

Konferens

Nu när sommaren börjar gå mot sitt slut närmar sig RME:s årliga konferenser med stormsteg! Tag chansen att bjuda in din läkare, annan vårdpersonal, en politiker eller journalist som du känner. Eller kom själv!

RME kommer under hösten att anordna två konferenser om ME/CFS,
en i Stockholm och en i Göteborg.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för hela programmet för konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Stockholm den 17 oktober 2018.

Klicka här för utskriftsvänlig inbjudan till konferensen i Göteborg den 18 oktober 2018.

Klicka här för anmälan till konferensen i Stockholm.

Klicka här för anmälan till konferensen i Göteborg.

Har du inte möjlighet att deltaga så kan du klicka här för att anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mail (kostnadsfritt).

Höstens konferens om ME/CFS

Under några år har RME haft som tradition att anordna en konferens om ME/CFS och nu börjar det bli dags igen. Inbjudan till årets konferens skickades ut före sommaren och nu börjar det bli dags att anmäla sig.
 

Utmattning ända in i cellen

Kardinalsymptom, biomarkörer och möjlig behandling

Landstingshuset, Stockholm 

onsdag 18 oktober kl 13-17 och 

Malmö på Kockums Fritid 

torsdag 19 oktober kl 13-17

Forskare från Cornell University New York, University College London och Uppsala Universitet medverkar, liksom ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal samt Region Skåne. 

Föredragen tar bl a upp 

- tesen om att ME/CFS kan vara en infektionsutlöst auto-immun sjukdom

- de senaste årens fynd från olika forskargrupper som indikerar störningar i energiproduktionssystemet

- potentialen för biomarkörer i immunförsvaret och ryggmärgs-vätskan

- erfarenheter från ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal gällande hur ME/CFS-patienter kan få hjälp med hantering av sin sjukdom.

Om du inte redan har anmält dig är det hög tid att göra det. 

För mer information och anmälan, se: http://www.rme.nu/konferens

 

Sjukvårdsanställda och beslutsfattare har företräde – medlemmar är välkomna att delta i mån av plats.

Välkommen!

Hundratusen tack!

Låt oss pausa lite och glädjas: 

Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481

Ska vi nå 100.000 före helgen?

Utvecklingen på forskningskontot i maj -17

Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit. 

Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi:
”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.” 
En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS. 

Bild (2015) lånad med tillåtelse från ME i maj.

Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte.

De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME! 

Ropa med oss den 12:e klockan 12!

Tänk om vi alla skulle stå på ett torg, och helt oberoende av varandra, exakt i samma stund ropa: LYSSNA! 

Vilken skillnad det skulle göra. Så många som skulle lyssna. 
Så fungerar "thunderclap". Men på sociala medier. Du kan enkelt vara med och höja rösten kring ME/CFS genom att tillåta att ett meddelande (se bilden) läggs ut automatiskt kl 12 den 12:e maj. Du kan delta om du har ett konto på Facebook, Twitter och Tumblr. Läs mer under bilden eller klicka in dig på RME:s Thunderclap här.

En thunderclap (en "åskklapp") är när många människor delar samma budskap samtidigt i sociala medier. Den 12 maj klockan 12 kommer vi att dela en text om ME/CFS på temat #millionsmissing. Var med du också! 

Allt du behöver göra är att klicka på "Support with" och välja dina mellan Facebook, Twitter och Tumblr. Du kan välja att lägga till en egen text ("Add a custom message") eller att bara dela den som den är. Klicka på "Add my support" så är det klart. Tack för att du hjälper oss att sprida kunskapen om ME/CFS!  Glöm inte att bjuda in dina vänner!

Fråga doktorn

När vi frågar doktorn vill vi veta. Visst är det skönt att få helt säkra svar eller löften som handlar om att det ska bli bättre. Men när de löftena kommer tillsammans med en bristfällig kunskap om sjukdomen i fråga vore det till mer hjälp att få höra "Jag kan inte så mycket om det här, men jag vill gärna läsa på och kontakta någon som vet". 

Den generella kunskapen om ME/CFS är alltför liten och omgärdad av fördomar och slutsatser baserade på felaktig forskning. Många patienter far illa när de får fel slags råd eller inte ens blir trodda. Därför är det stort när ett teveprogram som Fråga doktorn ägnar sjukdomen tid och låter expertisen få utrymme. Expertis i form av en patient som vet hur ME:n påverkar kroppen, och i form av läkare som har stor kunskap och erfarenhet om sjukdomen. 

För ett år sedan gjordes ett längre reportage i Fråga doktorn med RME-medlemmen Carolina Lindberg, där hon berörande tydligt beskrev de begränsningar och svåra symptom som ME/CFS kan ge. Vidare intervjuades Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin och överläkare på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. Programmet fick stor uppmärksamhet och den första maj i år sändes en uppföljande telefonintervju med Carolina där hon bland annat pratade om patientföreningens betydelse. Tack Carolina! 

Se första inslaget här: https://www.svtplay.se/klipp/8419282/me-sjuka-carolina-jag-kan-inte-ta-att-det-ska-vara-sa-har-i-tio-ar-till?
och uppföljningen här: https://www.svtplay.se/klipp/13470627/sa-mar-me-sjuka-carolina-idag?

Välkommen maj!

Hela maj månad, och särskilt den 12:e maj är internationellt en tid för att uppmärksamma ME/CFS och öka kunskapen om en sjukdom som omgärdas av så mycket fördomar och okunskap.

Anledningen till att den 12:e maj har valts är att Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820. Hon drabbades i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller likna de symptom som ME/CFS ger. Läs mer på RME.nu om sjukdomen. Florence Nightingales sjukdom har ofta förklarats med psykisk ohälsa, liksom många oförklarligt sjuka idag betraktas som fysiskt friska så länge provsvaren inte ger någon vägledning.

Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd och prioriterade vilan vid sidan om sitt engagemang för en bättre vård och värld. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME/CFS. Detta att strikt hushålla med sin begränsade energi kallas pacing. Medicinska behandlingar är numera på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Hjälp oss att lösa gåtan genom att ge din gåva till forskningen. Det kan du göra genom att swisha till RME:s forskningskonto 123 056 33 95 eller ge en gåva via bankgiro: 136-7481. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.

Också inom RME vill vi som förening och privatpersoner delta för att uppmärksamma sjukdomen, bland annat genom Millions missing. Denna internationella aktion äger i år rum den tolfte maj, och syftet är att visa på hur oändligt många personer som saknas i skola, arbetsliv och sociala sammanhang pga denna sjukdom. Men också för att visa på att miljontals kronor i forskningsmedel saknas. Låt oss hjälpas åt att bidra till en förändring, med de resurser vi har att hushålla med.

Och tänk att också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det är hoppfullt.

Unrest

I helgen hade filmen Unrest Europa-premiär då den visades i Köpenhamn. Många danska tidnignar uppmärksammade premiären.

Unrest är en dokumentär om ME/CFS som vunnit flera utmärkelser. Den hade världspremiär i januari 2017.

Så här beskrivs filmen på hemsidan:
Jennifer, en Harvard PhD student, skulle signera en check på en restaurang när hon plötsligt upptäckte att hon inte längre kunde skriva sitt eget namn. Bara några månader före sitt bröllop blev hon gradvis försämrad tills hon till inte ens klarade av att sitta i en rullstol. När läkarna talade om för henne att allt "satt i hennes huvud" vände hon kameran mot sig själv och den dolda världen av millioner människor som är begränsade till sina sovrum på grund av ME, vanligen kallad Chronic fatigue syndrome.

Filmens hemsida hittar du här.

 Läs om visningen i Köpenhamn här 

Jennifer Brea som har skrivit, ressigerat och producerat filmen höll tidigare i år ett TED-talk som går att se här.

Just nu pågår arbetet med att kunna visa filmen i Sverige!