Idag hålls manifestationer över hela världen för att
uppmärksamma att miljoner människor saknas från sina liv på grund av sjukdomen
ME/CFS. Människor som fattas på sina arbetsplatser och skolor, saknas i sina
familjeliv, som har försvunnit ur kompiskretsen eller föreningen för att de
drabbats av en sjukdom och inte får någon hjälp.
ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande neurologisk sjukdom
som enligt internationella beräkningar drabbar cirka 0,4% av befolkningen. I Sverige innebär det att omkring 40 000 personer har försvunnit från arbeten och skolor,
vänkretsar och familjer. Det gör att ME/CFS är ungefär dubbelt så vanlig som MS. På
grund av vårdens bristande kunskaper och ointresse saknar de flesta rätt
diagnos. De står därför utan lindrande vård och riskerar att försämras
ytterligare på grund av felaktiga råd.
Typiskt för ME/CFS är att man försämras av ansträngning men då vården ofta saknar kunskap blandas sjukdomen ofta ihop med utmattning eller depression och man ordinerar därför träning och psykoterapi. Den typen av behandling gör ME/CFS-sjuka sämre. I värsta fall blir försämringen permanent. Vägrar man den behandling som erbjuds får man ingen annan hjälp. Tusentals ME/CFS-sjuka svenskar blir sämre av felbehandling och ännu fler står helt utan vård.
De senaste åren har vi sett flera stora forskningsgenombrott
och vi hoppas på en framtida biomarkör och botande behandling. Men för att det
ska bli verklighet behövs resurser. Sverige behöver satsa på forskning om
sjukdomen.
Vården behöver uppdatera sin kunskap om ME/CFS och ge
patienterna den lindrande behandling som rekommenderas av internationella
experter. Många av patienterna är så sjuka att de inte kan lämna sina hem eller
sina sängar. De behöver hjälp nu!
Stöd forskningen om ME/CFS!
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar