Fikaträff Uppsala
Torsdag 1 juni
Sommaravslutningsträff i Borås
RME är ett förbund för personer som lever med sjukdomen ME/CFS samt anhöriga, vänner och andra som vill stötta personer som drabbats. Den här bloggen berättar om förbundets verksamhet, sjukdomen samt forskning!
Prenumerera på RME-bloggen
Inlägg
Alla kommentarer
söndag 28 maj 2017
söndag 21 maj 2017
Debatt i Borås tidning
Det är lätt att se “ME-sjuka” som en homogen grupp. I verkligheten ser våra situationer mycket olika ut. Några, även om det är en ganska liten grupp, har en sådan lätt form av ME att de klarar av att arbeta till viss del, medan andra är så svårt sjuka att de är helt sängliggande. Uppskattningsvis är 25% av de ME-sjuka så svårt sjuka att de är helt hem- eller sängbundna.
 |
| Den 23 april, framsidan av Borås tidning |
I april berättade Borås tidning om Susanne som tillhör gruppen de allra svårast sjuka. Artikeln har följts upp av flera debattartiklar som tydligt visar hur situationen idag ser ut. De läkare som har satt sig in i den senaste forskningen backar upp RME:s syn på situationen, medan vården ute i landstingen tyvärr inte har bilden riktigt klar för sig.
Du kan läsa om Susanne här: http://www.bt.se/boras/svart-sjuk-men-susanne-far-ingen-specialistvard/
Och här finns de debattartiklar som blev resultatet av artikeln:
En av RME:s viktigaste uppgifter är, enligt en av de första punkterna i våra stadgar, att verka för att diagnosen ME/CFS (G93.3) blir känd och erkänd.
Detta gör vi genom att bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen. Det innebär att vi har kontakt med både svenska och internationella forskare och även med andra patientorganisationer för ME/CFS runt om i världen. Där får vi mycket kunskap och information vi gärna delar med oss av till politiker och anställda inom vården, som är de som ska ta beslut om och sedan bedriva en bra vård.
Vi välkomnar alla beslutsfattare liksom de som utför arbetet att ta kontakt med oss för att tillsammans förbättra situationen för alla ME-sjuka, till exempel för Susanne!
torsdag 18 maj 2017
Med dubbla perspektiv från Livets bilder
I hela mitt yrkesverksamma liv har jag arbetat i, eller i anslutning till vården, till största delen som leg. arbetsterapeut. Sedan blev jag sjuk och tvingades att "byta sida".
Blev patient.
Under tiden som sjuk har jag försökt använda alla arbetsterapeutiska verktyg jag bara kunnat för att hantera min situation. Jag har alltid älskat och trott på mitt jobb, men när jag hela tiden blivit "den obegripliga" patienten som bara blir sämre av alla rehabinsatser har det ibland varit svårt att tro att jag faktiskt vet mitt bästa.
Andras misstro har hos mig förvandlats till självtvivel.
Skrivandet - min blogg - har i allt detta blivit min reflektionsplats och min bästa vän. Ett ställe där jag funderar över det jag upplever, ofta ur mitt yrkesperspektiv. Men det har också gett mig tillfälle att betrakta det jag upplevt i mitt yrke utifrån nuvarande patientperspektiv.
Både min yrkeserfarenhet och det jag lärt mig av att leva med extrem belastningskänslighet säger mig, att så länge det inte finns någon bot för ME/CFS är tidig diagnos och kontakt med en kunnig arbetsterapeut det som kan göra störst skillnad för oss som grupp. Jag är övertygad om att en ökad kunskap hos mina arbetsterapeutkollegor skulle kunna förändra många människors liv på kort tid.
Människor med ME/CFS behöver hopp för framtiden, men de behöver också hjälp att leva det bästa liv de kan redan här och nu!
Insikten drabbade mig en dag som ett slag i magen. Att jag med mitt dubbla perspektiv bär på kunskap som jag inte kan vänta med att sprida tills jag blir frisk och arbetsför igen. För det vet jag ju inte om det någonsin kommer hända - och min kunskap behövs nu inte den dag det kommer en eventuell bot.
Därför gör jag det lilla jag kan. Nu. I min takt och på mina villkor. Även om det är väldigt begränsat i jämförelse med vad jag kunnat göra om jag vore frisk så kan jag faktiskt göra något.
Det känns väldigt meningsfullt.
Kunskapen behöver öka, och i det här fallet behöver kunskapsspridningen två mottagare. Dels behöver arbetsterapeuter veta mer om ME/CFS, men människor med ME/CFS behöver också veta mer om vad man kan efterfråga av en arbetsterapeut, eftersom vården ofta inte ens erbjuder en sådan kontakt.
Därför finns det nu två nya inlägg om arbetsterapi och ME/CFS på min blogg - skrivet ur mina båda perspektiv - ett till mina kollegor och ett till mina sjuka medsyskon.
Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS?
Vad kan en arbetsterapeut göra för dig med ME/CFS?
måndag 15 maj 2017
Hundratusen tack!
Låt oss pausa lite och glädjas:
Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481
Ska vi nå 100.000 före helgen?
Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit.
Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi:
”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.”
En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS.
Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte.
De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME!
Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481
Ska vi nå 100.000 före helgen?
 |
| Utvecklingen på forskningskontot i maj -17 |
Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit.
Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi:
”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.”
En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS.
 |
| Bild (2015) lånad med tillåtelse från ME i maj. |
Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte.
De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME!
söndag 14 maj 2017
Köp signerad Henrik Berggren-bild till förmån för forskning om ME/CFS!
 |
| Foto: Emil Agrell |
Artisten Henrik Berggren från gruppen Broder Daniel är just nu aktuell med ett soloalbum, men också för att ha berättat väldigt öppet i media om att han är sjuk i ME/CFS.
Tidningen GAFFA auktionerar nu ut en signerad bild på Henrik och alla pengar kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS!
"Sedan några år tillbaka lider Henrik Berggren av kroniskt trötthetssyndrom, eller ME som sjukdomen kallas. Sjukdomen beskrivs som en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom.
Under en intervju som GAFFA gjorde med Henrik tidigare i vår, förklarade han att sjukdomen har tagit över hans liv.
– Ja, det är som att hela kroppen ska gå isär. Det är inte vanlig trötthet, som när man är sömnig. För faktum är att jag måste vila bort den här tröttheten innan jag ens kan sova, berättade han."
"Utöver sin namnteckning har Henrik även skrivit en mening på bilden som översatt blir "I den här eviga halvdödssömnen".
– I den här eviga halvdödssömnen. Det är sjukdomen. Men kanske livet i sin helhet, och kanske nåt man bara ser när man är sjuk. Men mest bara sjukdomen, säger han till GAFFA.
Vill du läsa mer om sjukdomen och var den innebär, kan du göra det på RME (Riksföreningen för ME-patienter)"
Auktionen pågår till den 26 maj och hela summan går till RME:s forskningskonto för att sen fördelas vidare till aktuella biomedicinska forskningprojekt.
Ett stort tack till tidningen GAFFA för ett fantastiskt initiativ och till Henrik som inte drar sig för att berätta om denna alltför okända och missförstådda sjukdom!
Sätt igång och buda och hjälp gärna till att dela och sprida auktionen så att den når så många som möjligt!
 |
| Foto: Emil Agrell |
 |
| Foto: Emil Agrell |
 |
| Foto: Emil Agrell |
Det händer vecka 19
Fikaträff Linköping
Medlemsmöte Umeå (RME Norr)
Söndag 20 maj
Manusstopp RME-bladet
RME-bladet är RME:s medlemstidning som utkommer med 4 nummer/år. I den blandas artiklar och rapporteringar från föreningen med bidrag från våra medlemmar. I förra numret kunde man till exempel läsa om de olika ME-mottagningar som finns runtom i landet. I numret som nu snart kommer förväntar vi oss trevliga rapporteringar från det som hände runt om i landet den 12 maj - internationella ME-dagen.
fredag 12 maj 2017
Tack för hjälpen! Så här hjälper du VARJE dag!
Vi var många som uppmärksammade den internationella ME/CFS-dagen med inlägg på sociala medier och gåvor till forskningen. Informationsflödet var stort och hoppet spreds bland sjuksängarna.
Efter 12 maj är det lätt att tro att de flesta känner till ME/CFS och att alla generösa gåvor kommer räcka till många år av forskning. Dessvärre är det inte så. Det kan förmodligen också verka som att patientföreningens arbete inte behövs, men informationsarbetet, medlemsstödet och forskarkonferenserna kommer att behövas under lång tid framöver.
Kunskapen om sjukdomen är låg bara du kommer en kort bit från din arena i det vardagliga livet och i sociala medier. Varje vecka får vi exempel på drabbade som inte tas på allvar trots sin svåra sjukdom. RME:s arbete bygger på ideella krafter och gåvomedel, och vi är beroende av att ha medlemmar för att kunna fortsätta och utöka det arbete vi bedriver idag. Med andra ord behöver vi dig som medlem.
För 250 kr per år blir du huvudmedlem med rösträtt och för 150 kr kan du bli stödmedlem. Varmt välkommen att bli medlem! På så sätt bidrar du VARJE DAG till ökad kunskap om ME/CFS.
Efter 12 maj är det lätt att tro att de flesta känner till ME/CFS och att alla generösa gåvor kommer räcka till många år av forskning. Dessvärre är det inte så. Det kan förmodligen också verka som att patientföreningens arbete inte behövs, men informationsarbetet, medlemsstödet och forskarkonferenserna kommer att behövas under lång tid framöver.
Kunskapen om sjukdomen är låg bara du kommer en kort bit från din arena i det vardagliga livet och i sociala medier. Varje vecka får vi exempel på drabbade som inte tas på allvar trots sin svåra sjukdom. RME:s arbete bygger på ideella krafter och gåvomedel, och vi är beroende av att ha medlemmar för att kunna fortsätta och utöka det arbete vi bedriver idag. Med andra ord behöver vi dig som medlem.
För 250 kr per år blir du huvudmedlem med rösträtt och för 150 kr kan du bli stödmedlem. Varmt välkommen att bli medlem! På så sätt bidrar du VARJE DAG till ökad kunskap om ME/CFS.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)